Image na anja_schindler 

Multiple sclerosis (MS) imeongeza mabadiliko ya ajabu katika azma yangu ya kupata utimilifu na kuwatumikia wengine. Wakati fulani, imenisaidia kuelewa kusudi langu kwa uwazi zaidi hata wakati mwingine nikizuia mipango yangu. Nia yangu imebadilika baada ya muda, ikijirekebisha kwa matakwa yangu, mapungufu ya kiafya, na masilahi na mahitaji ya familia yangu. Ninashukuru kwa kila malezi ambayo imechukua: kliniki, wagonjwa wangu, marathon, watoto wangu, kitabu hiki.

Don hana kinyongo kwa siku ambazo Ella na Clara walimkumbatia bila kumwuliza na kukumbatiana naye kabla ya kulala. Mimi si. Kweli, sio zaidi. Labda kwa sababu MS wangu—nikiwa na kizunguzungu cha kudumu na kukosa usingizi—ilinisumbua kwa miaka kadhaa karibu kila siku, sikumbuki kwa furaha miaka hiyo ya kulea watoto wadogo.

Ninashukuru sasa kwamba Ella anatayarisha kiamsha kinywa na chakula cha mchana, anajiendesha kwa gari kwenda shuleni, anafanya kazi zake za nyumbani bila kuombwa. Lakini ninashukuru hasa kwa roho yake ya ukarimu, utu wa kirafiki, ucheshi wa ajabu, upendo wake wa muziki na usafiri, udadisi wake kuhusu ulimwengu. Licha ya upungufu wangu mkubwa kama mama yake, yuko sawa-zaidi kuliko sawa.

Clara hatuamshi tena katikati ya usiku. Yeye ni mwenye mawazo, huru, na anapendwa sana na mtu yeyote anayemjua. Yeye ni muogeleaji bora na msanii mwenye kipawa na mpiga picha. Anapenda kucheza rock ya asili kwenye gita la zamani la umeme la Don. Don na mimi hatuhisi tena kuwa tuko katika Mahali pa Kungoja kwa Dk. Seuss. Tunaweza kusherehekea mahali tulipo sasa.

Kukubalika, Kinyongo, Kutia moyo

Sikubali kabisa MS wangu. Bado nachukia. Lakini ninatiwa moyo na maendeleo ya haraka katika utafiti na utunzaji wa MS ambayo yamesababisha mbinu mpya za matibabu na ufahamu bora wa ugonjwa huo. Na nimepata njia za kukabiliana. Mabadiliko ya lishe hayakusaidia lakini kukomesha kafeini kulifanya. Kuendelea kutafakari na kuzingatia kumesaidia kupunguza wasiwasi wangu kuhusu siku zijazo.

Nikiwa nimechanganyikiwa milele na mfumo wa huduma ya afya, kama daktari na mgonjwa, niliacha mazoezi ya kliniki kufanya kazi kwa miaka kadhaa kwenye mipango ya kuboresha na kubadilisha jinsi huduma ya afya inavyotolewa katika kiwango cha watu. Ingawa nilikosa wagonjwa wangu, nilipata usawaziko bora zaidi kwangu na kwa familia yangu. Nina kawaida zaidi kuliko siku za kizunguzungu sasa.

Wakati, mwishoni mwa 2016, nilikuwa na moto mwingine, nilibadilisha dawa tena na kumaliza rasimu ya kitabu hiki. Nikajikumbusha, hivi ndivyo ilivyo sasa hivi. Sijapata maendeleo yoyote ya ugonjwa tangu wakati huo. Na mabadiliko mengine ya kazi, kujumuisha utunzaji wa mgonjwa wa moja kwa moja, yanakaribia.

MS ni kisingizio cha kulala kwa saa nane, hata nikiwa na mengi ya kufanya. Ninatanguliza kujitunza na kubaki macho juu ya mazoezi ya kila siku. Na MS imenisaidia kukabiliana na vifo na kuunda muungano wa wasiwasi na kutokuwa na uhakika.

Muunganisho na Jumuiya

Pia nimeungana na jumuiya ya MS kwa kushiriki katika Texas MS150 ya National MS Society kila majira ya kuchipua—safari ya siku mbili ya baiskeli, zaidi ya maili 150, ambayo huwaleta watu pamoja ili kuongeza ufahamu na fedha za kupambana na MS.

Kwa upande mwingine, wasiwasi wangu kuhusu mfumo wa huduma ya afya wa Marekani-unaozidishwa na janga la COVID-unaendelea bila kupunguzwa. Mamilioni ya watu wanasalia bila bima, na hali huko Texas ni mbaya zaidi kuliko jimbo lingine lolote. Nilisoma hadithi zao katika ripoti za habari, na ninaona athari wakati wa vikao vyangu vya kujitolea vya kawaida katika kliniki kwa watu wanaokabiliwa na ukosefu wa makazi.

Ripoti iliyochapishwa Januari 2023 na Mfuko wa Jumuiya ya Madola, ikilinganisha Marekani na nchi nyingine zenye mapato ya juu, inaonyesha kwamba watu nchini Marekani wanakabiliwa na matokeo mabaya zaidi ya kiafya—wakiwa na umri mdogo zaidi wa kuishi na viwango vya juu zaidi vya vifo kwa hali zinazoweza kutibika au kuzuilika. . Licha ya kutumia pesa nyingi zaidi kwa kila mtu na kama asilimia ya pato la taifa, Marekani ndilo taifa pekee ambalo halihakikishii huduma ya afya kwa wote.

Kwa bahati nzuri, nimegundua njia kupitia kazi yangu na shughuli za nje ya kazi za kufikiria kwa ubunifu kuhusu uboreshaji wa mfumo, kubuni programu za kusaidia watu walio katika mazingira magumu na, hivi majuzi, kujiunga na timu ya taaluma nyingi ili kuboresha utunzaji kwa watu walio na sclerosis nyingi huko Central Texas. . Pia ninashughulikia masuala ya picha kubwa, kama vile mabadiliko ya hali ya hewa na uchafuzi wa mazingira, katika kazi yangu na Madaktari wa Texas kwa Wajibu wa Jamii. Maisha yangu bado yamejaa kama koti lililojaa kupita kiasi, na ninajaribu kufanya amani na hilo.

Maisha ni kama mwamba wa matumbawe, ulioundwa kutoka kwa mamilioni ya wakati badala ya amana za kalsiamu. Ni ya kubahatisha na haitabiriki, lakini udhaifu huo huchangia uzuri wake. Ninafahamu zaidi kila wakati sasa. MS imenisaidia kuwathamini wote.

Hakimiliki 2023. Haki zote zimehifadhiwa.
Imechukuliwa kwa idhini ya mwandishi.

Makala Chanzo:

KITABU: Juu Escalator ya Chini

Panda Escalator ya Chini: Dawa, Uzazi, na Unyogovu wa Multiple
na Lisa Doggett.

Kitabu hiki chenye matumaini na kuinua kitawatia moyo wale wanaoishi na magonjwa sugu, na wale wanaowasaidia, kusonga mbele kwa ujasiri na neema. Itazua mazungumzo ili kufafanua upya malezi bora na kuanzisha mijadala isiyofaa na hasira kuhusu ukosefu wa usawa wa huduma za afya nchini Marekani.

Zaidi ya yote, itawatia moyo wasomaji kukumbatia vipawa vya maisha yasiyo kamili na kutafuta vitambaa vya fedha, licha ya upotovu wa maisha ambao huharibu mipango na kuwaondoa kwenye njia wanazotarajia.

Kwa habari zaidi na / au kuagiza kitabu hiki, Bonyeza hapa. Inapatikana pia kama kitabu cha sauti na toleo la Kindle.

Kuhusu Mwandishi

LISA DOGGETT, daktari wa familia, aligunduliwa na ugonjwa wa sclerosis nyingi mwaka wa 2009. Ana shauku ya kuboresha huduma kwa watu walio katika mazingira magumu na kusaidia watu wenye MS na hali nyingine sugu kuishi maisha yao bora. Nakala zake zimeonekana kwenye nakala New York Times, Dallas Morning Habari, Mamawell, Austin American Statesman-, Na zaidi.

Kitabu chake kipya ni Juu Escalator ya Chini: Dawa, Uzazi, na Sclerosis nyingi. Kwa habari zaidi tembelea tovuti ya Lisa kwa LisaDoggett.com/