Haki ya kujua sio kila wakati nyeusi na nyeupe. Mkopo wa picha: Tawny van Breda

Hali inayojulikana: kama sehemu ya kuchunguzwa kwa cholesterol yako, kliniki yako pia inaamuru jopo la kawaida la damu - hesabu ya seli nyekundu za damu, na kisha kuvunjika kuonyesha idadi ya aina tano za seli nyeupe za damu. Sio kawaida: cholesterol yako ni nzuri (hongera), lakini hesabu nyeupe za seli za damu zimezimwa, na maadili ambayo yanaweza kumaanisha kitu kidogo, kama maambukizo ya virusi, au eleza shida kubwa, inayoweza kusababisha kifo, kama saratani.

Je! Ungetaka daktari wako akuambie juu ya ugunduzi huu usiokuwa wa kawaida?

Ikiwa ulisema 'ndio', basi unaelezea haki yako ya kujua juu ya matokeo. Ikiwa ulisema 'hapana', basi unaelezea kinyume chake: sawa isiyozidi kujua.

Katika hali nyingi, daktari angemwambia mgonjwa juu ya utaftaji kama huo wa kawaida na kujadili. Lakini vipi ikiwa ugunduzi huo ungeonekana katika sampuli zilizotolewa kwa utafiti wa matibabu badala ya kuchukuliwa kwa upimaji wa matibabu?

Hiyo ndivyo ilivyotokea huko Iceland. Katika miaka ya 1990, watafiti walianza kukusanya sampuli zilizotolewa kutoka kwa idadi tofauti ya vinasaba nchini. Afisa mkuu wa kampuni inayokusanya na kuchambua sampuli hizi - ambazo hutoka kwa nusu ya wakaazi wa nchi hiyo - anasema kwamba 1,600 kati yao zinaonyesha hatari ya saratani mbaya. Lakini serikali inamzuia Kári Stefánsson, daktari wa neva, na kampuni yake, deCODE Genetics, kuwaambia wafadhili. Kwa nini? Sheria za faragha za taifa na dhana ya haki ya kutojua iko katika njia.

Nyuma wakati ukusanyaji ulipoanza, deCODE haikupata idhini dhahiri kutoka kwa wale wanaotoa sampuli ili kushiriki habari hizo nao. Kwa kweli, kampuni hiyo ilianzishwa mnamo 1996, na moja ya anuwai ya saratani inayohusiana na saratani, BRCA2, ilikuwa aligundua mwaka mmoja tu kabla. Ingekuwa ngumu kuona mapema jinsi sampuli za maumbile zinaweza kufunua miaka 20 chini ya mstari.

Iceland inatoa mfano ya mvutano kati ya haki ya kujua au la, na hamu ya kufanya mema au hata kuokoa maisha. Kama bioethicist Benjamin Berkman katika Taasisi za Kitaifa za Afya za Amerika (NIH) maelezo katika utetezi wake wa kuwaarifu watu juu ya matokeo kama haya, mkosi hapa uko kati ya 'uhuru na faida. Tunaweka thamani ya juu sana katika kuwezesha na kuheshimu uchaguzi wa mtu binafsi, haswa katika eneo la matibabu, 'anaandika, lakini waganga na watafiti wanashikilia wazo la kukaa kimya wakati wa kuzungumza kunaweza kusaidia sana wagonjwa au washiriki wa utafiti.

Hali ya Iceland sio kawaida sana kwa sababu walianza ukusanyaji wa sampuli mnamo 1996, kabla ya maana ya maarifa haya - au hata yale maarifa yanaweza kuwa - kuwa muhimu. Lakini hiyo haimaanishi kuwa maswala haya sio muhimu ulimwenguni sasa. Kama mataifa mengi na vyombo vingine vinavyojenga sana benki za mimea ya tishu na data, maswala yatakuwa magumu zaidi.

Uingereza Biobank inatoa kesi kwa uhakika. Wakati washiriki wanapowasilisha sampuli ili zichimbwe kwa habari ya maumbile, wanakubali kupokea maoni yoyote juu ya matokeo, na kuachana rasmi na haki yao ya kujua. Lakini hivi karibuni, Biobank ya Uingereza ilianza kuongeza data kutoka kwa masomo ya picha. Hapa, washiriki lazima wafahamishwe ikiwa mtaalam wa mionzi ataona kitu cha kutia shaka kwenye skana; wale wanaokubali wanaachilia haki ya kutojua.

Baadhi ya mkono huu wa kushika mkono inaweza kuwa kugonga paranoia ya karne ya 20 juu ya maumbile dhidi ya uthamini wetu wa karne ya 21st kwa uchambuzi wa maumbile kama zana ya kliniki. Kwa kweli, kutofautisha maumbile yenyewe husababisha woga wa shule ya zamani ya mabadiliko katika helices mbili zinazojificha kwenye seli zetu. Ukweli ni kwamba kitu "sahihi" cha kufanya juu ya haki hizi zinazoshindana za kujua na kutokujua - na kuambia kile unachojua - hutofautiana kulingana na ni nani anayeongoza mjadala. Kwa maana mfano, daktari anayeagiza uchunguzi na kupata kitu cha kushangaza lakini kinachosumbua tayari yuko katika uhusiano wa mgonjwa na daktari na angalau makubaliano ya kimya ya kuarifu. Lakini mtafiti anayekusanya sampuli za DNA kwa biobank kubwa ya data hajaunda uhusiano kama huo na hakujitolea vile; hapo, majukumu ni fuzzier.

And hiyo inatupeleka kwa jinsi suluhisho linavyoweza kuonekana kama: kitu ambacho kilipangwa, badala ya kutumiwa tena. Kwa mtu binafsi, jambo muhimu ni uhuru. Kwa mtafiti, ni mzigo wa maarifa na hamu ya kusaidia. Kwa kliniki, usidhuru. Kwa watunga sera, ni juu ya wapi kuteka mistari: haki ya kujua au kutokujua nini, haswa?

Inawezekana kurasimisha mifumo kwa baadhi ya vikundi hivi. Ikiwa mtu anayetoa sampuli anachagua haki ya kutokujua, mlango wa kubadili mawazo yake unapaswa kukaa wazi ikiwa siku nyingine watajisikia tayari zaidi kujua. Kwa kuongezea, watu wanaowasilisha sampuli za utafiti wanaweza kufaidika na mchakato huo huo ambao hutolewa kwa watu wanaofanyiwa uchunguzi wa maumbile kwenye kliniki. Ushauri wa maumbile ni kali ilipendekeza kabla ya upimaji kama huo, na aina hii ya maandalizi kwa washiriki wa utafiti inaweza kufafanua maamuzi yao pia.

Wachunguzi ambao wanajihusisha na data hizi kwenye upande wa utafiti wanastahili maandalizi sawa na kuzingatia haki zao. Kabla ya kushiriki katika masomo kama hayo, wanapaswa kuwa na uwezo wa kutoa idhini ya habari ya kuzuia matokeo ambayo yanaweza kuathiri afya ya wafadhili. Wachunguzi wa masomo pia hawapaswi kuunganisha wafadhili na matokeo, kuondoa uwezekano wa kuarifiwa kwa bahati mbaya, na kuondoa mzigo wa maarifa.

Na vipi kuhusu watu ambao hawajawahi kujaribiwa lakini ambao ni jamaa za maumbile kwa wale walio na hatari au ugonjwa uliotambuliwa? Maswali haya ni muhimu sana kwa wazazi wanaozingatia kupiga mbizi kwenye maelezo ya chembe za jeni la familia. Baada ya yote, jeni zako sio zako peke yako. Ulizipata kutoka kwa wazazi wako, na watoto wako wa kuzaliwa watapata zingine zako kutoka kwako. Maneno 'genetics ya kibinafsi' yanamaanisha hatari kwa mtu peke yake, lakini kwa kweli, ufunuo - na athari - zinaweza kupanua vizazi. Je! Mistari hupatikana wapi kwa taarifa au upimaji yao? Kwa kawaida, ujuzi zaidi wa historia ya matibabu ya familia, ni bora zaidi. Lakini maamuzi haya cheza nje tofauti kwa kila familia, kulingana na maadili ya kibinafsi na utamaduni.

Mwishowe, msingi wa maamuzi haya yote ni mamia ya shida za fundo. Sio anuwai zote zinazohusiana na magonjwa inamaanisha kuwa mtu anayeziba atakua na hali hiyo. Baadhi huongeza hatari ya ugonjwa kwa kidogo kidogo. Lakini zingine, kama jeni ya BRCA2, zinaweza kumaanisha Asilimia 69 hatari ya maisha, na wengine, kama vile mlolongo unarudia nyuma ya ugonjwa wa Huntington, kimsingi ni dhamana ya kwamba hali hiyo itaendelea.

Labda hali ya Iceland haitatuliwi kwa urahisi, lakini uzoefu wao unatoa somo. Panga mapema, jambo ambalo NIH inajaribu kufanya na 'Sisi Sote', mpango wake mkubwa wa sampuli za maumbile huko Merika. Toa haki ya kujua au kutokujua, na ruhusu mabadiliko ya moyo. Kuelewa maumivu ya mtoa huduma ambaye anajua nini mgonjwa hajui, na hawezi kuifunua. Ni muhimu kuwapa wale walio na mzigo huu wa maarifa fursa ya kukubali kufichua kabla ya kushiriki, pia.

Kuhusu Mwandishi

Emily Willingham ni mwandishi wa Amerika. Yeye ndiye mwandishi mwenza, na Tara Haelle, wa Mzazi aliyejulishwa: Mwongozo wa Sayansi kwa Miaka Minne ya Kwanza ya Mtoto Wako (2016) na anaishi katika eneo la Ghuba ya San Francisco.

Makala hii ilichapishwa awali Aeon na imechapishwa tena chini ya Creative Commons.

Vitabu kuhusiana

at InnerSelf Market na Amazon