Shutterstock

Kumekuwa na ajabu maendeleo katika utambuzi na matibabu ya saratani ya matiti katika miaka ya hivi karibuni. Na hadithi kuhusu watu mashuhuri ambao "wamepiga" saratani ya matiti zinaendelea kuwa chanzo cha msukumo kwa watu wengi.

Hata hivyo, msisitizo huu wa kupigana, kupiga na kunusurika saratani hufunga sauti za wale ambao hawataishi. Hiyo ni, watu wengi waliogunduliwa na saratani ya matiti isiyoweza kutibika, inayozuia maisha, ambayo inaua Waaustralia tisa kila siku au karibu 3,300 watu mwaka. Bado a inakadiriwa 10,000 Waaustralia wanaishi na utambuzi.

Kugunduliwa na saratani ya matiti ya metastatic, kama mmoja wa waandishi amekuwa, inamaanisha matibabu endelevu kuishi kwa muda mrefu, na vile vile, iwezekanavyo. Pia inamaanisha hitaji linaloendelea la usaidizi wa kihisia-moyo na wa vitendo.

Hata hivyo, jamii, wataalamu wa afya, mashirika ya kutetea saratani, hata familia na marafiki wa karibu wa mgonjwa, wanaweza kutatizika kuelewa jinsi ilivyo kuishi na saratani isiyotibika na inayozuia maisha na jinsi bora ya kutoa msaada.

Kwa nini kuna ufahamu mdogo sana?

Saratani ya matiti ya metastatic, pia huitwa hatua ya nne ya saratani ya matiti, ni aina mbaya zaidi ya saratani ya matiti. Tofauti na saratani ya mapema ya matiti ambayo hupatikana ndani ya matiti au nodi za limfu zilizo karibu, saratani ya matiti ya metastatic imeenea hadi sehemu zingine za mwili, mara nyingi mifupa, mapafu, ini, au ubongo.

Hakuna tiba ya saratani ya matiti ya metastatic licha ya miongo kadhaa ya utetezi, ufadhili na utafiti. Matibabu huendelea kwa muda mrefu kama inasaidia kudhibiti saratani na huvumiliwa na mgonjwa. Uhai wa wastani ni miaka miwili hadi mitatu, ingawa matibabu mapya zaidi yanamaanisha kuwa baadhi ya wagonjwa wanaishi muda mrefu zaidi.

Kama jamii, tunaweza kukosa raha kuzungumza na kukabili kifo. Linapokuja suala la saratani, kwa kawaida tunapendelea kuzingatia habari njema. Masimulizi haya mara nyingi huchukuliwa kuwa bora zaidi kwa uchangishaji fedha na yanatia moyo watu waliogunduliwa hivi karibuni. Lakini wanashindwa kuwakilisha utofauti na ukweli wa uzoefu wa saratani.

Licha ya utafiti mkubwa juu ya watu walio na saratani ya matiti isiyo ya metastatic, kidogo kiasi inajulikana kuhusu Waaustralia walio na saratani ya matiti ya metastatic.

Kuhisi kunyamazishwa na kutoungwa mkono

Kwa njia yetu utafiti tulitaka kuelewa zaidi uzoefu wa watu wa saratani ya matiti ya metastatic. Tuliwahoji washiriki 38 kutoka kote Australia walio na uzoefu tofauti wa saratani ya matiti ya metastatic. Washiriki waliajiriwa kupitia saratani ya matiti na mashirika ya jamii.

Tulipata ujumbe na kampeni za umma kuhusu kunusurika kwa saratani, ambazo zinasisitiza matumaini na chanya, zilizima sauti za wale walio na saratani ya matiti ya metastatic. Kuzingatia "hadithi za mafanikio" kuhusu kunusurika kwa saratani ya matiti kulifanya watu wengine kuhisi kama ni jukumu lao "kupiga" saratani. Kama hawakufanya hivyo, ilikuwa ni kosa lao wenyewe. Kama mhojiwa mmoja alivyotuambia:

Mimi hujibu vibaya kwa wote, 'tumekuwa na saratani ya matiti na tuliishinda na tumenusurika. Je, sisi si wa ajabu.' Kuna karibu hisia kama haujashinda saratani ya matiti haujajaribu vya kutosha.

Kimya juu ya saratani ya matiti ya metastatic ilikuwa ya kawaida katika uzoefu wa washiriki wa utafiti. Ilizuia wengi kuungana na wengine na kwa usaidizi waliohitaji. Iliathiri hata uhusiano na wale walio karibu nao na kuwaacha wakihisi kutoeleweka:

Hawatambui kuwa ni lazima niwe kwenye matibabu milele. Sitatibiwa. Nadhani jamii inafikiri kila kitu kinaweza kurekebishwa; saratani ya matiti ya metastatic haiwezi kurekebishwa.

Kushiriki hofu kubwa na wasiwasi juu ya umri wao wa kuishi kunaweza kuwaacha watu walio na saratani ya matiti ya matiti wakiwa wamechoka badala ya kuungwa mkono. Washiriki wengi waliripoti kuhitaji kuunga mkono na kulinda familia, marafiki, marafiki na wafanyakazi wenzao kutokana na ukweli wa utambuzi wao wa mwisho.

Unaficha jinsi unavyohisi kwa sababu hutaki kuepukwa […] Unavaa uso huo mkubwa na wenye furaha. Lakini kama kitunguu ukiondoa tabaka, ungejua kinachoendelea.

Wakati washiriki wengi walitaka kujiunga na jumuiya ya watu wenye saratani ya matiti ya metastatic, walijitahidi kujua jinsi ya kupata moja. Wale waliofanya hivyo, walisisitiza jinsi ilivyokuwa muhimu sana:

Kuweza kujitambua na kujua kuwa watu hawa wananipata ni ahueni kubwa na inapunguza kutengwa.

Matokeo haya yanarudia utafiti wa awali kuonyesha watu walio na saratani ya matiti ya metastatic wana mahitaji ya juu ya msaada kuliko wale walio na saratani ya matiti isiyo ya metastatic. Na mahitaji haya ni uwezekano mdogo wa kukutana by huduma za afya, huduma za usaidizi, familia au marafiki.

Njia mpya

Kugunduliwa na saratani ya matiti ya metastatic inaweza kuwa ya kutisha, upweke na kuunda mahitaji muhimu ya usaidizi. Ni muhimu watu walio na saratani ya matiti ya metastatic kuwa na yao sauti zilizosikilizwa na mahitaji yao yalitimizwa.

Hatua zifuatazo zinapaswa kujumuisha:

• kuboresha ukusanyaji wa data na sajili za saratani kwa hivyo tunajua ni watu wangapi nchini Australia wana saratani ya matiti ya metastatic

• kuongeza uwakilishi wa watu walio na saratani ya matiti ya metastatic katika utetezi, mashirika ya usaidizi na utafiti

• upatikanaji wa kitaifa wa programu za rika-kwa-rika na vikundi vya usaidizi vya saratani ya matiti vinavyoongozwa kitaalamu.

Ni lazima tuhakikishe watu walio na saratani ya matiti ya metastatic ndio wa kuzungumza na uzoefu na mahitaji yao. Kama mwenzake aliye na saratani ya matiti ya metastatic alisema:

Nilisoma makala iliyoandikwa na 'mnusurika' wa saratani ya matiti katika hatua ya awali. Ilihisi kama mtu anayeelezea majira ya baridi wakati walikuwa wamewahi tu kupata vuli.

Ikiwa wewe au mtu unayemjua ana saratani ya matiti ya metastatic, mashirika haya yanaweza kukusaidia au kukuunganisha na wengine wenye utambuzi sawa:

• Mtandao wa Saratani ya Matiti Australia kwa habari na msaada

• Msingi wa McGrath kwa habari kuhusu upatikanaji wa wauguzi wa huduma ya matiti ya metastatic.

Sophie Lewis, Mhadhiri Mwandamizi, Chuo Kikuu cha Sydney, Chuo Kikuu cha Sydney; Andrea Smith, Utafiti wenzako, Chuo Kikuu cha Sydney, na Katherine Kenny, Mtafiti Mwandamizi wa ARC DECRA, Chuo Kikuu cha Sydney

Makala hii imechapishwa tena kutoka Mazungumzo chini ya leseni ya Creative Commons. Soma awali ya makala.

Vitabu kuhusiana:

Mwili Huweka Alama: Akili ya Ubongo na Mwili katika Uponyaji wa Kiwewe

na Bessel van der Kolk

Kitabu hiki kinachunguza uhusiano kati ya kiwewe na afya ya mwili na akili, kikitoa maarifa na mikakati ya uponyaji na kupona.

Bofya kwa maelezo zaidi au kuagiza

Pumzi: Sayansi Mpya ya Sanaa Iliyopotea

na James Nestor

Kitabu hiki kinachunguza sayansi na mazoezi ya kupumua, kutoa maarifa na mbinu za kuboresha afya ya mwili na akili.

Bofya kwa maelezo zaidi au kuagiza

Kitendawili cha Mimea: Hatari Zilizofichwa katika Vyakula "Zenye Afya" vinavyosababisha Ugonjwa na Kuongezeka kwa Uzito.

na Steven R. Gundry

Kitabu hiki kinachunguza uhusiano kati ya lishe, afya na magonjwa, na kutoa maarifa na mikakati ya kuboresha afya na siha kwa ujumla.

Bofya kwa maelezo zaidi au kuagiza

Kanuni ya Kinga: Mtazamo Mpya wa Afya Halisi na Kupambana na Kuzeeka Kubwa

na Joel Greene

Kitabu hiki kinatoa mtazamo mpya kuhusu afya na kinga, kikizingatia kanuni za epijenetiki na kutoa maarifa na mikakati ya kuboresha afya na kuzeeka.

Bofya kwa maelezo zaidi au kuagiza

Mwongozo Kamili wa Kufunga: Uponye Mwili Wako Kupitia Mfungo wa Mara kwa Mara, Siku Mbadala, na Kufunga kwa Kurefusha.

na Dk. Jason Fung na Jimmy Moore

Kitabu hiki kinachunguza sayansi na mazoezi ya kutoa maarifa ya kufunga na mikakati ya kuboresha afya na siha kwa ujumla.

Bofya kwa maelezo zaidi au kuagiza