Washiriki katika masomo ya benki ya kibayolojia mara nyingi huombwa kwa idhini pana ya kutumia data zao. Maktaba ya Picha ya Sayansi - TEK IMAGE/Picha za Brand X kupitia Getty Images

Fikiria umekubali kuwa sehemu ya utafiti mpya na wa kusisimua wa muda mrefu ili kuelewa vyema afya na tabia ya binadamu. Kwa miaka michache iliyopita, umekuwa ukitembelea tovuti ya kukusanya ambapo unajaza baadhi ya dodoso kuhusu afya yako na shughuli za kila siku. Wasaidizi wa utafiti huchukua urefu wako, uzito na sifa zingine za kimwili kukuhusu. Kwa sababu ulikubali kuchangia data yako ya kijeni kwenye utafiti, pia ulitoa sampuli ya mate wakati wa ziara yako ya kwanza.

Baadaye, unaona makala ya habari inayoripoti kwamba watafiti wanaochanganua data kutoka kwa utafiti unaoshiriki kupatikana lahaja za kijeni zinazotabiri uwezekano wa mtu kumaliza chuo. Unakumbuka kusoma fomu ndefu wakati ulikubali kutoa data yako, lakini huwezi kukumbuka maelezo yote. Unajua utafiti ulihusu afya, lakini matokeo haya kuhusu jeni na elimu yana uhusiano gani na afya? Je, walichanganua data yako haswa? Walipata nini?

Biobanks ni nini?

Tafiti nyingi za utafiti wa kisayansi hukusanya data zinazokusudiwa kujibu swali mahususi la utafiti. Kwa mfano, ili kusoma jenetiki ya kisukari, watafiti wanaweza kukusanya data kuhusu shinikizo la damu na viwango vya lipidi pamoja na data ya kijeni. Lakini inazidi, wanasayansi ni kukusanya kiasi kikubwa cha data kuwa kuhifadhiwa katika benki za kibaolojia - hazina zinazohifadhi data ya kijeni na vielelezo vingine kama vile damu, mkojo au tishu za uvimbe zitatumika katika idadi kubwa ya tafiti zijazo.

Data ya Biobank mara nyingi hutumiwa kufanya tafiti za muungano wa jenomu kote, au GWAS.

Baadhi ya benki za mimea, kama vile Uingereza Biobank, unganisha data ya biospecimen na data nyingine iliyokusanywa, kama vile tabia ya ngono, historia ya matibabu, uzito, chakula na mtindo wa maisha. Makampuni ya kibinafsi kama 23 naMimi pia kupata idhini kutoka kwa wateja wao ili data zao zitumike katika juhudi za utafiti.

Kama mtafiti nia ya makutano kati ya tabia za kijamii na maumbile, mara kwa mara mimi huwa na mazungumzo na watu ambao hawakujua jinsi data zao za kijeni zinavyotumiwa. Mara nyingi wanashangaa kwamba data ya kijeni waliyokubali itumike kwa utafiti katika kampuni binafsi kwa kutumia kifaa cha kupima DNA au kwenye benki ya kibaolojia wakati wakitembelea kliniki ya eneo lao inaweza kutumika kuchunguza jeni za tabia ya ngono ya jinsia moja or kuchukua hatari.

Katika utafiti wetu mpya uliochapishwa, mimi na wenzangu tuligundua kuwa hata kuchagua kutojibu maswali ya utafiti inaweza kufichua habari kuhusu idadi ya watu (tuligundua kuwa kutojibu maswali ya utafiti kunahusiana na elimu, afya na viwango vya mapato ya mtu) ikiwa data ya kijeni inapatikana.

Data ya maumbile na idhini ya habari

Utafiti ambao unaweza kufanywa kwa data ya biobank unaweza kusikika kuwa wa kutisha, lakini haupaswi kuwa. Data ya kijeni, kama data iliyotumiwa katika utafiti wetu, haijatambuliwa. Hii ina maana kwamba haiwezi kuunganishwa tena na washiriki binafsi wa utafiti, ambao hawajajulikana. Zaidi ya hayo, data ya kijeni ya aina hizi za tafiti za kijeni hutumiwa kwa kiwango cha jumla, kumaanisha kuwa haitumiwi kutabiri au kutathmini majibu au tabia za mtu fulani mahususi.

Watafiti hawatumii data ya kijeni kulenga watu walio na wasifu fulani wa kijeni. Takriban utafiti wote wa kijeni hutumika kuelewa vyema jinsi tabia za kiafya na mambo mengine yanavyoathiri afya na kutafuta njia za kuboresha matokeo. Lengo hili ni kwa nini washiriki wengi wa utafiti wanakubali kuchangia data zao kwa utafiti kwanza: kusaidia ulimwengu kupitia sayansi.

Maendeleo mengi katika ulinzi wa somo la binadamu yaliibuka kutokana na utafiti usio na maadili.

Shida ni ikiwa washiriki wa utafiti wanaelewa kweli jinsi data yao inaweza kutumika. Mawazo mengi ya awali kuhusu maendeleo ya mchakato wa ridhaa na Bodi za Ukaguzi za Kitaasisi, au IRBs, zilizokusudiwa kuwalinda washiriki wa utafiti dhidi ya madhara ya moja kwa moja au ukiukaji wa faragha zilitokana na matarajio kwamba tafiti za utafiti zitakuwa zinashughulikia maswali mahususi kuhusu somo moja, kama vile ugonjwa wa moyo na mishipa au saratani ya mapafu. Mtazamo huu ulikuwa ili usirudie ukatili wa utafiti usio na maadili kama ule maarufu Utafiti wa Kaswende ya Tuskegee, ambapo watafiti hawakuwaambia washiriki, ambao wote walikuwa wanaume Weusi, kwamba walikuwa na kaswende na walizuia matibabu ambayo tayari yalikuwa yanapatikana kwa wingi na yanayojulikana kuwa yenye ufanisi mkubwa.

Lakini kwa kuwa data ya maumbile haijatambuliwa, ndivyo ilivyo mara nyingi huchukuliwa kuwa huru kutokana na ukaguzi kamili wa IRB, ambayo ni itifaki ya kuhakikisha masomo yanakidhi viwango vya maadili na sera za taasisi. Na idadi kubwa ya maswali ya utafiti ambayo yanaweza kuchunguzwa na benki za kibayolojia, pamoja na kiasi na aina za data iliyokusanywa, imefanya ulinzi huu wa awali ili kuhakikisha kuwa kibali cha taarifa halisi hakitoshi.

Kuboresha idhini ya habari

Ili kuwa wazi, benki za kibaolojia ni muhimu sana kwa utafiti wa afya ya umma. Wanaruhusu watafiti kuunganisha matokeo na vigezo vingi tofauti pamoja ili kutoa picha muhimu ya jumla ya afya na tabia ya binadamu. Na tofauti na data inayotambulika kibinafsi mtandaoni au simu ambayo makampuni hukusanya ili kukuonyesha matangazo yanayolengwa, benki za kibayolojia hukusanya data ambayo haijatambuliwa ambayo inatathminiwa kwa jumla.

Katika enzi ya ukusanyaji mkubwa wa data, kuhakikisha kwamba washiriki wanafahamu jinsi data zao zinavyoweza na haziwezi kutumiwa ni muhimu ili kuhakikisha kwamba benki za kibayolojia ni chombo cha uwazi kwa manufaa ya kimataifa. Biobanks haiwezi kutabiri jinsi data ya mshiriki itatumika katika siku zijazo, kwa hivyo inaweza kuwa vigumu kwa watafiti na wataalamu wa maadili kurudisha sehemu ya "habari" ya "ridhaa iliyoarifiwa." Hata hivyo, mengi zaidi yanahitajika kufanywa ili kupata imani ya washiriki muhimu wa utafiti wanaochangia data ili kuboresha sayansi na ulimwengu.

Kuhusu Mwandishi

Robbee Wedow, Profesa Msaidizi wa Sosholojia na Sayansi ya Data, Chuo Kikuu cha Purdue

Makala hii imechapishwa tena kutoka Mazungumzo chini ya leseni ya Creative Commons. Soma awali ya makala.