Hadi muongo mmoja uliopita, vijana wengi walio na hali inayopunguza maisha au ya kutishia maisha hawakutarajiwa kuishi hadi kuwa watu wazima. Sasa maboresho ya dawa na teknolojia yamebadilisha yote kwa watoto walio na hali kama vile duchenne misuli au mgongo wa misuli ya mgongo ambayo husababisha kuzorota kwa misuli na mishipa, au shida za maumbile, kama cystic fibrosis.

Maisha ya kuishi imeongezeka sana na kama vijana wengi walio na hali hizi sasa wanaishi katika miaka yao ya 30 na zaidi, haishangazi kuwa maswala ya ngono, ujinsia na mahusiano yamejitokeza.

Kuzungumza juu ya ngono ni rahisi kamwe, lakini kinachofanya iwe hivyo hasa kwa watoto walio na hali inayopunguza maisha au mazingira ya kutishia maisha ni kwamba kwa kawaida hawakutarajiwa kuishi hadi kuwa watu wazima - lakini sasa fanya hivyo.

Kama sehemu ya utafiti wetu kwa mwongozo uliochapishwa hivi karibuni juu ya suala hili, mzazi mmoja alituambia:

Hatukuwahi kutarajia kuwa tutazungumza juu ya ngono au kitu kama hiki na mtoto wangu kwani hatukutarajia aishi kwa muda mrefu. Siku zote tulifikiri angekufa katika utoto.

Hali ni ngumu zaidi kwa sababu hata wakati watu wanaishi kuwa watu wazima, umri wa kuishi unafupishwa na hauna uhakika. Vijana walituambia kwamba mara nyingi wanahisi watoto wachanga.

Wakati wa mahojiano na vijana ili kukuza mwongozo mpya, mmoja alituambia: "Nina miaka 20, wataalamu wengine bado wanazungumza nami kama nina miaka 12." Mwingine alisema: "Tunapaswa kuwa na uwezo wa kutibiwa kama watu wazima, unajua, na tunapaswa kufanya uchaguzi wetu maishani."

Watu wengi walio na hali hizi - ingawa sio wote - wanaweza pia kuwa na au kupata shida za mwili au utambuzi. Watu wenye ulemavu wakati mwingine huchukuliwa kama wa kawaida, lakini kama kijana mmoja mzima alituambia:

Sisi ni viumbe vya ngono na mahitaji kama kila mtu mwingine, tunaweza kuhitaji msaada wa vitendo kufikia malengo yetu lakini haitufanyi kuwa wanadamu wa chini.

Kuzungumza Kuhusu Ngono

Kuna pengo la habari, huduma na msaada kwa vijana wanaokabiliwa na changamoto hizi. Katika a mkutano mnamo 2012 juu ya suala hilo, lililokuwa na wenyeji wawili huko England, wajumbe walipendekeza ukuzaji wa mwongozo na viwango vya ujinsia.

Kama matokeo ya mkutano huo Fungua Muungano wa Ujinsia wa Chuo Kikuu iliundwa kwa lengo la kukuza mwongozo kama huo kwa wafanyikazi wa afya, utunzaji wa jamii na waelimishaji wanaowajali na kuwasaidia vijana.

Katika mwongozo, Kuzungumza juu ya ngono, ujinsia na mahusiano, tumeweka habari juu ya njia bora ya kusaidia vijana, na familia zao katika kushughulikia ujinsia, maoni ya kijinsia, uhusiano na urafiki. Pia inaangazia maswala muhimu ya utawala, kulinda na sheria ambayo yanahitaji kuzingatiwa na mashirika na mameneja wa huduma - kwa mfano, jinsi kijana anaweza kuungwa mkono kupiga punyeto wakati yeye hawezi kusonga viungo.

Kijana mmoja, aliyehusika katika utengenezaji wa mwongozo huo, aliangazia umuhimu wa elimu inayoendelea ya ngono katika maisha yote, hata hivyo kwa muda mrefu kwamba labda: elimu ya msingi na sekondari. ”

Vijana wengine walitaka kujua zaidi juu ya hali ya maumbile, na hatari yoyote kwa vizazi vijavyo ikiwa watapata watoto. Mmoja alisema:

Ninavutiwa na jinsi mambo yanavyofanya kazi kuhusu mbebaji wa hali. Je, inaweza kuruka? Je, itaruka? Mara kadhaa nimejaribu kuuliza zaidi, mazungumzo yamefungwa.

Kuzungumza juu ya ngono na ujinsia na watu walio na mazingira ya kutishia maisha au hali ya kupunguza maisha bado ni mwiko, lakini sio lazima iwe hivyo. Wana haki ya kupata habari na kuungwa mkono na kuchunguza na kuelezea ujinsia wao kwa njia yoyote inayowafaa.

Kama mtu mmoja ambaye aliandika utangulizi wa mwongozo mpya alisema: "Ujinsia sio sayansi ya roketi, ni sehemu ya maisha ya kila siku."

Kuhusu Mwandishis

Maddie Blackburn, mgombea wa PhD na Mwenyekiti od The Open University Sexuality Alliance., The Open University and Sarah Earle, Dean Associate for Research & Enterprise, Kitivo cha Afya na Huduma ya Jamii, Chuo Kikuu Huria

Makala hii ilichapishwa awali Mazungumzo. Soma awali ya makala.

Kurasa Kitabu:

at

Asante kwa kutembelea InnerSelf.com, zipo 20,000 + makala zinazobadilisha maisha zinazokuza "Mitazamo Mpya na Uwezekano Mpya." Nakala zote zimetafsiriwa kwa Lugha 30+. Kujiunga kwa InnerSelf Magazine, iliyochapishwa kila wiki, na Daily Inspiration ya Marie T Russell. InnerSelf Magazine imechapishwa tangu 1985.