Gharama za usafirishaji na upatikanaji ni mambo mawili tu ambayo huongeza gharama za maisha kwa watu wenye ulemavu. 

Ulemavu mara nyingi hufikiriwa kuwa nadra. Walakini, makadirio ya kimataifa pendekeza kuliko mtu mzima mmoja kati ya saba anavyo aina fulani ya ulemavu.

Neno "ulemavu" linashughulikia mapungufu kadhaa ya kiutendaji - mwili, hisia, akili na akili. Hizi zinaweza kuanzia mpole hadi kali na zinaweza kumuathiri mtu wakati wowote katika kipindi chote cha maisha, kutoka kwa mtoto mchanga aliyezaliwa na ulemavu wa akili hadi mtu mzima aliyezeeka ambaye anashindwa kutembea au kuona.

Kile ambacho labda haijulikani sana ni kwamba tafiti zinaonyesha kila mara kwamba watu wenye ulemavu ni maskini mno. Wana uwezekano mkubwa wa kuwa maskini na, wakati maskini, wana uwezekano mkubwa wa kukaa hivyo, kwa sababu ya vizuizi vya kupata elimu, kupata kazi nzuri na kushiriki katika maisha ya uraia. Zilizochukuliwa pamoja, vizuizi hivi kwa kiasi kikubwa na kwa athari mbaya kwa kiwango chao cha maisha.

Walakini, utafiti mpya unaonyesha kizuizi kingine kikubwa, kilichokosekana hapo awali kutoka kwa masomo mengi: Watu wanaoishi na ulemavu pia wanakabiliwa na gharama za ziada za maisha. Mapitio ya hivi karibuni ya timu yetu ya ushahidi unaonyesha kuwa kuishi na ulemavu kunaweza kugharimu nyongeza ya dola elfu kadhaa kwa mwaka, na kuongeza kwa muda kuwa mzigo mkubwa wa kifedha kwa kaya.

Kuhesabu gharama

Serikali huchota mistari ya umaskini katika kiwango cha mapato ambayo wanaamini inatosha kufikia kiwango cha chini cha maisha. Mtu aliye kwenye umaskini labda ana rasilimali za kutosha kuishi, kuvaa na kujilisha kwa kiwango kinachokubalika, na kushiriki katika shughuli za kimsingi za kuwa raia. Kwa kuongezeka, nchi hutoa faida ya fedha au uhamisho wa chakula kwa watu walio chini ya mstari huu wa umaskini ili waweze kufikia kiwango hiki cha chini cha rasilimali za msingi.

Shida ni kwamba watu wenye ulemavu wana gharama za ziada za maisha ambazo watu wasio na ulemavu hawana. Wana gharama kubwa za matibabu na wanaweza kuhitaji msaada wa kibinafsi au vifaa vya kusaidia, kama vile viti vya magurudumu au vifaa vya kusikia. Wanaweza kuhitaji kutumia zaidi kwenye usafirishaji au nyumba zilizobadilishwa, au kuzuiliwa katika vitongoji gani wanaweza kuishi kuwa karibu na kazi au huduma zinazoweza kupatikana.

Wakati hii ndio kesi, basi watu wengine wenye ulemavu wanaweza kuonekana "kwenye karatasi" kuishi juu ya mstari wa umaskini. Lakini kwa kweli, hawana pesa za kutosha kufikia kiwango cha chini cha maisha kilichonaswa katika mstari huo wa umaskini.

In mapitio yetu ya hivi karibuni ya fasihi, tuligundua kuwa watu wenye ulemavu katika nchi 10 wanakabiliwa na gharama kubwa zaidi za maisha. Gharama hizi zinaweza kuwa anuwai, kutoka wastani wa dola za Kimarekani 1,170 hadi $ 6,952 kwa mwaka. Katika nchi inayoendelea kama vile Vietnam, kwa mfano, makadirio yapo $ 595 kwa gharama za ziada za afya peke yake.

Tulitumia njia inayoitwa kiwango cha maisha, ambayo inakadiria gharama za ziada kulingana na pengo la mali zinazomilikiwa na kaya zilizo na ulemavu na bila. Gharama za ziada zilichangia sehemu kubwa ya mapato, kutoka chini ya asilimia 12 huko Vietnam hadi asilimia 40 kwa kaya za wazee nchini Ireland.

Kulinganisha gharama za ulemavu kote nchi ni changamoto. Masomo ya hivi karibuni hupima kile kinachotumiwa kweli, sio kile kinachotakiwa kutumiwa. Gharama zinazokadiriwa zinaweza kuwa chini katika nchi zinazoendelea sio kwa sababu ni ghali zaidi kukidhi mahitaji ya watu wenye ulemavu katika nchi hizo, lakini kwa sababu bidhaa na huduma zinazohitajika hazipatikani. Ikiwa viti vya magurudumu au vifaa vya kusikia haipatikani, basi mtu hawezi kutumia pesa kuzitumia.

Hii inaweza kusababisha kupatikana kwa kitendawili kwamba, wakati nchi inapoanza kujumuisha zaidi, gharama zilizopimwa za kuishi na ulemavu zinaweza kuongezeka. Lakini tunatumahi, wakati huo huo, uwezo wa watu wenye ulemavu kufanya kazi na kwenda shule pia utaongezeka.

Maswali yasiyo na majibu

Kuna mengi ambayo bado hatujui juu ya gharama ya kuishi na ulemavu. Katika ukaguzi wetu kamili wa fasihi, tulipata tafiti 20 tu ambazo zilikadiria kuongezeka kwa gharama za kuishi na ulemavu. Wengi wao walikuwa kutoka nchi zilizoendelea.

Tunahitaji habari bora juu ya jinsi gharama hizi za ziada zinaweza kutofautiana na aina ya ulemavu, na jinsi zinaweza kuathiriwa na juhudi za kuondoa vizuizi vya ushiriki. Kwa mfano, ni vipi ujenzi wa mfumo wa usafirishaji wa umma unaoweza kupatikana unaweza kuathiri gharama za ziada za usafirishaji ambazo watu wenye ulemavu wanakabiliwa nazo?

Kazi yetu pia inadokeza tunaweza kuhitaji vipimo tofauti vya mapato kwa watu wenye ulemavu linapokuja suala la mipango ya ulinzi wa jamii. Kwa mfano, je! Kikomo cha mapato cha kupokea uhamisho wa pesa au nyumba za ruzuku ziwe juu kwa familia zenye ulemavu kwa sababu wanakabiliwa na gharama hizi za ziada? Nchi zingine, kama vile Denmark na Uingereza, hutoa faida kusaidia familia zenye ulemavu zinazobeba gharama hizi.

Swali lingine muhimu ni ikiwa faida hizi ni za kutosha. Je! Wanaruhusu watu wenye ulemavu na familia zao kufikia kizingiti cha chini cha kiwango cha maisha? Je! Hii inaboresha ushiriki wao katika jamii au uchumi kwa kiwango gani?

Kusaidia watu wenye ulemavu

Ili kushughulikia maswali haya, tunahitaji kufuatilia maswala haya kwa muda. Kwa hilo, tunahitaji data zaidi na bora juu ya ulemavu katika nchi tofauti zilizounganishwa na data nzuri juu ya mapato, mali na matumizi. Tunapendekeza kuongeza maswali ya ulemavu yaliyoundwa vizuri kwenye tafiti za kawaida za kaya zinazotumiwa sasa na nchi nyingi kupanga ustawi wa raia wao. Mfano bora wa maswali kama haya ulibuniwa chini ya muhtasari wa Tume ya Takwimu ya UN kupitia Kundi la Washington juu ya Takwimu za Ulemavu.

Ni muhimu pia kufanya utafiti wa hali ya juu. Kwa mfano, vikundi vya kuzingatia na mahojiano ya kina yangesaidia watafiti kuelewa vizuri mahitaji ya watu wenye ulemavu kwa maneno yao wenyewe.

Watunga sera pia wanahitaji kufanya mipango ya kijamii kuwa nyeti kwa suala la gharama za ziada zinazohusiana na ulemavu - kwa mfano, katika vipimo vya mapato na kiasi cha faida au kupitia programu za bima ya afya ya jamii. Mapitio yetu yamesababisha tuamini kwamba hata mipango ya kushughulikia umaskini na mipango ya ulinzi wa jamii ambayo haizingatii gharama za ziada za kuishi na ulemavu itawaacha mamilioni ya watu ambao wana ulemavu, na familia zao, katika umaskini.

kuhusu Waandishi

Sophie Mitra, Profesa Mshirika wa Uchumi, Fordham University; Daniel Mont, Mshirika Mkuu wa Utafiti katika Epidemiology na Afya ya Umma, UCL; Hoolda Kim, Mwanafunzi aliyehitimu katika Uchumi, Fordham University; Michael Palmer, Mhadhiri Mwandamizi wa Uchumi, Chuo Kikuu cha RMIT Vietnam, na Nora Groce, Mwenyekiti wa Ulemavu na Maendeleo Jumuishi, UCL

Makala hii ilichapishwa awali Mazungumzo. Soma awali ya makala.

Vitabu kuhusiana:

at InnerSelf Market na Amazon