Mchoro na Julie Notarianni.

"Ninachochea kila mahali, polepole, kwa baiskeli inayotangaza 'Saratani Ulioko kwenye Bodi.' Ninakaidi kila jaribio la kuniwekea utambuzi kama ninavyothubutu wold kuipuuza. "

Kufa bila shaka hufuata kuishi. Ni nini kinachofanya kifo kizuri katika ulimwengu wa haki na endelevu? Ninafikiria hii sana siku hizi. Miaka minne iliyopita, nikiwa na umri wa miaka hamsini, niligunduliwa na saratani ya ovari ya hatua ya marehemu. Iliyofanya kazi na inayofaa, ilichukua mapafu yaliyoanguka na mbavu mbili zilizovunjika kabla ya kugundua nilikuwa na shida kubwa, changamoto kuu ya maisha: kukabiliwa na kifo changu mwenyewe.

Ninakaidi kila jaribio la kunizuia utambuzi wangu
ninavyothubutu ulimwengu kupuuza.

Katika wiki za kwanza baada ya kujifunza nilikuwa mgonjwa mahututi, nilijiuliza, "Je! Nitakabiliana na hii moyoni mwangu au kichwani mwangu? Kichwani mwangu, ni hadithi ya hadithi ambayo ninaweza kufanya ya kuvutia, ya busara, na ya kufikirika. Moyoni mwangu, ni tetemeko la mara kwa mara linalotoka tumboni. ”

Miezi ya kwanza ya ugaidi ilipopungua, nilianza kuzoea hali yangu ya kawaida. Timu yangu ya matibabu ilishauri, "Lazima uanze kuishi kana kwamba miezi mitatu ijayo ni yako ya mwisho. Unapokuwa bado hai mwishoni, fanya mpango mpya wa miezi mitatu. ” Niliamua kutumaini na kuota na kujenga kwa mgao mdogo wa wakati.

Nilifanya mabadiliko makubwa maishani mwangu, nikikata alama mbili muhimu za nanga. Nilihamia jijini kutoka mji mdogo ambao ulikuwa makazi yangu kwa miaka 25 — kuishi kwangu msituni kulionekana kutisha sana kwa mabadiliko ya kihemko ya saratani ya mwisho. Nilistaafu kutoka kwa shirika ambalo nilikuwa nimeanzisha na hiyo ilikuwa kazi ya maisha yangu kwa miaka 18. Nilijua masaa marefu na mafadhaiko ya kazi niliyopenda ingeondoa nguvu niliyohitaji kwa matibabu ya saratani.

Nilihitimu mapato ya ulemavu wa Usalama wa Jamii kwa "kifungu cha huruma" cha serikali, na hii ilinipatia Medicare miaka miwili na nusu baadaye. Niliingia katika maisha yangu mapya nikiwa nimeamua kuishi kwa muda mrefu iwezekanavyo. Niliamua nitaishi kuwa na umri wa miaka 72, miaka 19 zaidi ya takwimu zilizotabiriwa na umri niliouona unakubalika kufa.

Kuishi Kikamilifu Hata Wakati Unakabiliwa na Hukumu ya Kifo

Inakadiriwa kuwa mtu mmoja kati ya watatu nchini Merika atapata utambuzi wa saratani wakati fulani wa maisha. Watu wengine hufa haraka. Wengine wanaogunduliwa kama terminal wanaendelea kuishi kikamilifu hata wakati wanakabiliwa na hukumu ya kifo.

Rafiki ambaye alikuwa amemwona mama yake akifa na saratani alisema juu ya uhai wangu. Katika miaka 15 tangu kifo cha mama yake, kumekuwa na maendeleo ambayo hufanya athari mbaya za matibabu kuvumiliwa zaidi. Bado, imenichukua miaka kadhaa baada ya utambuzi wangu kukumbatia tena ahadi ambazo zinaishi maisha kamili.

Ninachukia kutokuonekana kama mtu aliye na saratani. Mimi ni mwandaaji wa kike wa maisha na mratibu wa jamii. Ninaamini katika kuvunja ukimya na kushiriki ukweli. Ninafaulu kama "kawaida" - mwenye afya, mweupe, mwembamba, na jinsia moja (kuwa na mume husaidia). Nimeishi maisha ya upendeleo. Kwa sasa, sionekani au kuhisi kama nakufa. Mimi ni mgonjwa mahututi tu.

Hivi karibuni nilikumbushwa juu ya Rachel Carson mkubwa. Alificha maumivu ya saratani yake ya mwisho kumweka Silent Spring ujumbe wa uharibifu wa mazingira ulio hai katika Bunge na mazungumzo ya kawaida mnamo 1964.

Mnamo 2014, ninaweza kuchagua kuonekana. Nina tattoo kwenye mkono wangu ikinitangaza kuwa "Shujaa wa Saratani." Mimi vitufe vya mchezo nikisema "Sucks Sucks." Mimi husogelea kila mahali, polepole, kwa baiskeli inayotangaza "Saratani kwenye Bodi." Ninakaidi kila jaribio la kuniwekea utambuzi kama ninavyothubutu ulimwengu kuipuuza.

Hatuna chaguo ila kuishi kwa wakati huu;
kitu ambacho wengi huzungumza, lakini ni wachache wanaosimamia.

Lakini wakati mwingine ninahisi kuwa nimetengwa kwa kupiga kelele juu ya utambuzi wangu kama Rachel Carson alikuwa katika usiri. Ninaonekana mzuri sana kwamba waangalizi wanaweza kuhitimisha kuwa ishara kwenye baiskeli yangu, kitufe kwenye mifuko yangu, hata tatoo kwenye mkono wangu inawakilisha nguvu na kuishi.

Umma au faragha, kimya au kwa sauti kubwa, matokeo ni sawa. Ugonjwa huunda kutengwa na vizuizi kutoka kwa ulimwengu wa kisima. Rafiki aliye na vidonda vya saratani ya mwisho,

"Tunasumbua wengine kwa sababu tunaishi, tunaishi kwa ufahamu mkali wa kifo chetu kinachokaribia, tunaishi kwa maumivu lakini tunaishi kikamilifu kadri tuwezavyo wakati tunakufa. Je! Tunapaswa kujifungia ndani ya chumba cha mfano kilichokuwa na giza ili tusije tukasumbua hale na moyo na mawazo ya kifo? ”

Watu husema vitu visivyo vya kawaida wakati wanajaribu kuwafariji wagonjwa mahututi wakati wanaepuka woga wao wenyewe. “Sote ni wagonjwa mahututi. Unaijua tu. ” Mimi zaidi ya "kujua" kama mishipa yangu iliyochoka ikikwepa kipimo kingine cha chemotherapy, sumu yenye sumu ambayo itaniletea magoti kwa uchovu, kichefuchefu, na ukungu wa ubongo huku nikitumaini kuniweka hai kwa muda mrefu.

Wakati takwimu zilinipa matumaini kidogo, watu halisi walio na saratani hutoa msukumo. Wanaonekana kawaida na wanaishi vizuri. Wanacheka, hutazama Runinga, na kusafiri. Hawajaacha kuishi, hata kama uteuzi wa matibabu, upasuaji, matibabu, na athari mbaya zinavuruga siku zao.

Kupata Mzunguko wako wa Usaidizi

Nilitafuta wanawake wengine wanaoishi na kuingizwa kwa rangi ya waridi kutoka kwa maisha na kugundua jinsi ilivyo ngumu kwetu kupata kila mmoja. Sheria za faragha za matibabu hazisaidii. Vikundi vya utetezi mara nyingi huwa Wavuti- au hospitali, lakini sio kila mtu hustawi katika mipangilio hiyo. Hatimaye niliunda mduara wangu wa msaada wa wanawake wengine walio na saratani ya mwisho.

Kikundi hicho kinaitwa "Ni Aibu ya Kufa," na kipeperushi cha ufikiaji kinasema, "Lengo letu ni kuchunguza eneo tajiri na la kipekee la kukabiliwa na vifo vyetu. Pamoja tunaweza kuchimba ucheshi, ugeni na uzuri wa maisha yaliyogeuzwa chini. Jiunge nasi kunywa chai kwenye shimo la sungura. ” Mikutano yetu ya kikundi hutoa wakati mzuri wa kusema ukweli wetu bila kuchukua hisia za marafiki na familia.

Mara nyingi watu huwaambia wagonjwa mahututi, "Wewe ni stoic sana, mwenye neema sana. Siwezi kamwe kushughulikia jambo hili vizuri. ” Labda sivyo. Ukweli haujui jinsi sisi au wale wanaokufa tunavyoishughulikia vizuri au vibaya. Kim, aliyegunduliwa kama mgonjwa miaka mitatu iliyopita akiwa na umri wa miaka 34, anasema,

“Kila siku inaweza kutofautiana sana. Je! Ni siku ya uteuzi wa daktari? Changanua siku? Siku ya kupumzika na kupumzika kabisa? Siku ambayo mawazo ya mimi kufa kabla ya umri wa miaka 40 inaniacha nikiwa sina nguvu, nikilia kitandani, na nikishika pedi ya kupokanzwa vizuri? Kwa muda wa mwezi mimi hupitia siku hizi zote za kawaida. Halafu wengine. ”

Safari Ya Kuelekea Kifo

Vyombo vya habari vya kijamii pia vinaturuhusu kuwasiliana na urahisi mpya juu ya kukaribia kifo. Maelfu hufuata blogi ya Lisa Adams, ambapo anaelezea kila hali ya ukweli wa matibabu na kihemko wa kukabiliwa na kifo wakati akikabiliana na kulea familia changa. Haifanyi ionekane rahisi au nzuri.

Lisa na wanablogu wengine wanaokufa hutoa maoni ya maumivu ambayo kawaida hushuhudiwa mara chache na wanauliza watu walio na saratani ya mwisho waonekane kama "jasiri" zaidi. Mwandishi wa Guardian Emma Keller na mumewe walimkemea Adams kwa kushiriki zaidi. Nadhani wale wanaolaani mchakato wetu wanajiweka mbali na Lisa-na mimi-na ukweli wa kifo cha muda mrefu.

Sheria za sasa za mazungumzo ya adabu hufanya safari ya kuelekea kifo iwe ngumu zaidi. Mwanamke mmoja aliniambia, "Ni kama tumesimama katika chumba kingine." Tunaepukwa au kuchekeshwa. ("Unaonekana mzuri sana huwezi kuwa mgonjwa mahututi" ndio pongezi zinazochukiwa zaidi na za kawaida.) Njia hizi zinawazuia watu katika tamaduni zetu wasikae na kifo, kwa kusikitisha lakini kwa raha.

Wakati watu walio na uchunguzi wa magonjwa wakiwasiliana juu ya uzoefu wao, inaweza kufanya kutembea kwao kuelekea kifo kutekelezeka zaidi. Siwezi kufikiria masomo yanayofaa zaidi kwa uaminifu kamili kuliko kuzaliwa na kifo.

Je! Unarekebisha saratani ya kizazi kama ugonjwa sugu?

Kuna mwelekeo wa kubadilisha saratani zingine kama ugonjwa sugu, labda kuzuia kutaja kifo, kutoa tumaini, au kwa sababu magonjwa mengine ya mwisho yanasimamiwa zaidi ya miaka. Mwanamke mmoja katika miaka ya 40 alikataa lebo hiyo baada ya miaka sita katika matibabu:

"Kwa watu wengi, ni busara kupanga mipango zaidi ya mwezi mmoja kwa wakati mmoja, lakini hata muda mfupi tu unaweza kuwa na matumaini kwangu. Madhara yasiyotarajiwa yananipata; matibabu ambayo tulidhani yalikuwa yakifanya kazi huacha kufanya kazi miezi mapema zaidi ya ilivyotarajiwa, na ghafla tunasukumwa tena kufanya maamuzi ya maisha na kifo, tukikosa habari yoyote halisi juu ya kile kinachoweza-au cha -ninunue hata miezi michache zaidi ya maisha . Kufanya mipango katika muktadha huu inakuwa karibu mzaha. Kitu juu ya hali hii ambayo ninaishi inaonekana kuwa tofauti kabisa kwangu na kile ninachofikiria kama ugonjwa sugu. Ni kama mchakato wa kufa polepole, wakati ambao ninaishi LIVE. ”

Nimeona wengi wetu walio na saratani ya mwisho wana moyo mzuri na hata wanatiwa nguvu kwa kutokuwa na dhana ya kuishi maisha marefu. Hatuna chaguo ila kuishi kwa wakati huu; kitu ambacho wengi huzungumza, lakini ni wachache wanaoweza kusimamia. Unapoishi matibabu kwa matibabu na matokeo ya mtihani kwa matokeo ya mtihani, kuna nafasi ndogo ya kuvuruga na mafadhaiko madogo. Hatuwezi kutarajia kuishi mwaka mwingine, lakini ikiwa tutaishi mwaka mmoja, au tano, au kumi, tunajiona kuwa bahati sana. Agizo langu ni kuishi na kivuli cha mauti kilichokaa vizuri kwenye bega moja — huwa nisahau mara chache, lakini mara nyingi humfukuza, mwenzangu mpya.

Kufa Kumetengenezwa Katika Ukweli Wa Kuishi

Nimefanya amani fulani na kuacha ulimwengu huu, amani iliyopatikana tu baada ya kutafakari ni nini nitafanya, wapi nipate kuwa, ni nini ningeweza kuwa baada ya kufa. Ninaishi katika utamaduni ambao unatoa maoni machache juu ya kile kinachotokea baada ya kifo-labda ni MWISHO (humus kwa miaka), au ni toleo la hadithi ya mbinguni na kuzimu. Chaguo lolote halinifanyii kazi. Ninafikiria ulimwengu wangu unaofuata kama Peter Pan alivyofanya, "Kufa itakuwa jambo kubwa sana," hata ikiwa picha yake ya kifo ni ya kelele zaidi kuliko yangu.

Wiki kadhaa baada ya utambuzi wangu, kabla ya kuhamia jijini, nilikaa kwenye jua kali wakati wa chemchemi karibu na kijito nyumbani kwetu wakati sweetie wangu alifanya kazi ambazo sikuweza kufanya baada ya upasuaji. Hii ilikuwa mahali ninayopenda sana. Kuku walifanya vifungo vya kufariji katika zizi lao upande wa kulia wakati bata walishtuka kwa kuchekesha kwenye malisho kushoto kwangu. Joto la jua lilifikia kila njia ya mwili wangu. Nilizungukwa na mengi sana ambayo nilipenda-machozi niliyolia yalikuwa ya furaha. Je! Hii haiwezi kuwa mbingu yangu?

Leo, ninaishi katika kitongoji kizuri, katika nyumba nzuri iliyozungukwa na raha ambazo haziondoi huzuni ya kuondoka. Maisha yangu hukaa na furaha na maana na huzuni na huzuni. Nakufa hai. Kufa ni kusuka katika ukweli wa maisha. Wala sio rahisi. Lakini vile tu tunavyoishi kama jamii, wacha tukabiliane na kifo kama jamii pia.

Makala hii ilichapishwa kwanza NDIYO! Magazine.

Kuhusu Mwandishi

Marcy Westerling aliandika nakala hii kwa Mwisho wa Umasikini, toleo la Fall 2014 la NDIYO! Magazine. Mary ni mratibu wa jamii wa muda mrefu na anayependa haki. Alianzisha Mradi wa Kuandaa Vijijini (ROP) mnamo 1992. Hivi sasa yuko katika njia yake ya saba ya kutuliza saratani yake. Yeye blogs saa livelydying.com.

Kitabu kilichopendekezwa:

Kuwa Vyema (Hata Unapokuwa Mgonjwa): Mazoea ya Kuwa na akili kwa watu walio na Saratani na Magonjwa mengine mabaya
na Elana Rosenbaum.

Mbinu rahisi Elana Rosenbaum anawasilisha hapa ni zile zile anazotumia na watu katika mazoezi yake ya matibabu ya kisaikolojia na kupunguza mafadhaiko-na kwamba anajitumia kama mwathirika wa saratani. Hizi ni njia ambazo zinatoa uthibitisho mzuri kwamba kwa kweli inawezekana sio tu "kuwa na maisha" wakati unaumwa sana, lakini kwamba maisha yanaweza kujumuisha kuridhika, urahisi, na furaha. Kitabu hiki kinajumuisha programu inayoweza kupakuliwa ya dakika 60 ya sauti na mazoea saba rahisi ya kuzingatia.

Bonyeza hapa kwa maelezo zaidi na / au ili kitabu hiki juu ya Amazon.