Kujifunza kukabiliana. Toni Blay, CC BY-NC-NDKujifunza kukabiliana. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly alichukua tuzo maalum ya utambuzi hivi karibuni Tuzo za Kitaifa za Televisheni kwa miaka 50 katika tasnia ya burudani - lakini ilikuwa athari za ugonjwa wa mchekeshaji hiyo iliunda vichwa vya habari.

Waandishi wa habari walibaini yake "Hatua polepole, zinazochakaa", na "Mkono dhaifu wa kushoto". Connolly, 73, alielezea kuwa majibu yake ya kihemko kwa tuzo hiyo pia ilikuwa dalili ya Parkinson. Kwa kweli, moja ya sababu ambazo ugonjwa ni ngumu sana kugundua ni kwamba athari zake zinaweza kuiga maendeleo polepole ya uzee. Utafiti baada ya utafiti unaonyesha kwamba watu wengi huona ugonjwa wa Parkinson kama shida ndogo, " sababu ya kutetemeka kidogo kwa wazee. ”

Lakini vipi kuhusu vijana wanaopatikana na Parkinson? Kama sehemu ya PhD yangu nimekuwa nikichunguza wale wanaoishi na Parkinson, washiriki waliogunduliwa na Young Onset Parkinson's (chini ya umri wa miaka 50) walizungumza waziwazi juu ya mzigo wa mfano huu.

Aligunduliwa katika miaka ya thelathini, Oliver (majina yote ya washiriki ni majina bandia) alielezea kuwa "upotezaji wa dopamine kwenye ubongo wangu unaniathiri sawa na kuzeeka, isipokuwa ukweli sio mzee."

Ingawa bado "hajachanganya" alisema kwamba "mwendo wangu unashangaza sana… Najua watu wanafikiri nimelewa". Yeye pia huganda. Inaweza kuwa mwili wake wote, miguu yake, au vidole vyake: "Ninaweka mkono wangu mfukoni na siwezi kuutoa."


innerself subscribe mchoro


Inafaa

Ni changamoto ya kushangaza kuishi na ugonjwa ambao uko katika idadi ya watu "mbaya". Rudi kwa muigizaji wa baadaye Michael J Fox aligunduliwa na hali hiyo akiwa na miaka 29 lakini hakuenda hadharani nayo hadi alikuwa na miaka 37. Mapambano yake ya hali ya juu yameongeza mwamko, lakini wagonjwa wachanga kama Oliver bado wanapaswa kukabiliwa na kutokuamini kwa wengine:

Dalili nyingine ni kusema kwa utulivu. Ninanung'unika sana… kwa hivyo huwa naambia watu nina Parkinson wanaposema: 'Siwezi kusikia unachosema.' Jibu la kawaida ni: 'Wewe sio mzee na hautetereki.'

Kwa Oliver, hii ni sawa na kukataa kijamii ugonjwa wake.

Walakini Parkinson ni zaidi ya dalili zinazoonekana. Pamoja nayo inaweza kuja usumbufu wa kulala, uchovu, unyogovu, wasiwasi mkali, kuona ndoto, usingizi, na kuvimbiwa. Watu wanaweza pia kuathiriwa na shida ya kijinsia, kupoteza hisia ya harufu, kupoteza umakini, kupoteza ujasiri, uchovu na maumivu. Hakuna mtu mmoja anayesumbuliwa na nguzo moja ya dalili na, kadiri ugonjwa unavyoendelea, dalili zinaweza kuongezeka au mpya huibuka.

Hii ni matarajio ya kutisha katika umri wowote. Alipoulizwa jinsi alivyosimamia ugonjwa wake, Connolly alitoa ukweli huu rahisi: "Inanisimamia." Lakini kwa wale walio katika kiwango cha juu cha maisha huleta changamoto kubwa wakati ambapo watu wanafanya kazi ya ujasusi, familia changa, na kutunza wazazi wazee. Mbali na kitu kidogo, Parkinson inaweza kusababisha hisia za upotezaji na kutengwa kwa jamii. Kwa Steve, aliyegunduliwa katika miaka ya arobaini ya mapema, matokeo yamekuwa mabaya. Alipoteza mkewe ("hakuweza kuvumilia"), kazi yake ("imeniibia maandishi yangu, ujasiri wangu, imechukua kazi yangu") na uhuru wake ("nilikuwa nikidondoka kila wakati.")

Wakati wa tiba

Watu bado wanajitahidi kukubali kwamba vijana wanaweza kuteswa na ya Parkinson, ingawa inakadiriwa kuwa huko Uropa pekee, uchunguzi mmoja kati ya kumi wako kwa wagonjwa walio chini ya umri wa miaka 50. Na ujana haitoi tu aina ya kukataa kijamii. Watu kama Oliver pia wanakabiliwa na matarajio kwamba, kwa maendeleo ya hivi karibuni katika utafiti wa matibabu, suluhisho liko karibu. Kama anasema: "Unapata watu wengi ambao wanataka kukuponya."

Kadiri unavyozidi kuwa mchanga, ndivyo wengine wanavyokata tamaa zaidi kufikiria siku zijazo njema kwako. Oliver anaambiwa kuwa utafiti wa seli za shina utashinda; Caitlin, aliyegundulika katika miaka ya ishirini, ameambiwa juu ya "upasuaji mpya mzuri" ambao unaweza kutoa tiba kamili. Lakini ni matumaini mabaya. Caitlin anazungumzia Uchochezi wa Ubongo wa kina (DBS) ambao unafaa tu kwa watu wengine walio na , na yuko wala tiba, au bila hatari.

Kwa Oliver, mazungumzo juu ya tiba huruhusu watu kufagia ugonjwa wake chini ya zulia. Caitlin pia anapaswa kukabiliana na ukweli kwamba dawa alizoandikiwa hazijamuwezesha kurudi kazini, na anahisi haja ya kuhalalisha uzoefu wake wa ugonjwa:

Lazima niseme, 'sawa, unajua, sio hivyo kabisa.' Unajua, kama dawa, [DBS] huisha baada ya kipindi cha muda na inaweza kuwa na athari mbaya ...

Zoe, aliyegundulika katika miaka ya ishirini, anashughulikia ukweli kwamba matibabu ya sasa ya dawa hayana ufanisi. Kwa kawaida, ana wasiwasi: "Mimi ni mchanga sana kupata ya Parkinson, ni nini hufanyika wakati wataacha kufanya kazi?"

Mikakati ya kukabiliana

Na kama marafiki na wenzao wako katika hatari ya kutoa tumaini la uwongo, ndivyo madaktari wana hatari ya kuiondoa kabisa. Connolly aliwaambia waandishi wa habari kuwa hakukuwa na mipako ya sukari kwa uchunguzi "usiopona" alioupata. Alitaka daktari wake "niachie taa kidogo kwenye kona kwa ajili ya Kristo".

Kutoa tumaini kupitia mazungumzo ya tiba bila shaka hufanywa kwa nia nzuri, lakini tunapaswa kuwa waangalifu. Kumbuka kwamba kila wakati neno tiba linatajwa, inahitaji mtu mgonjwa kupata picha ya zamani. Inakabiliwa na watu na kutokuwa na uhakika wa maisha yao ya baadaye na inaangazia kiwango ambacho maisha yao yamebadilishwa bila kubadilika na ugonjwa wao. Badala ya kutoa suluhisho, kusikiliza kwa uangalifu inaweza kuwa bora tunayoweza kutoa. Na inaweza kuwa njia ya kuacha taa ndogo kwenye kona.

Kuhusu Mwandishi

jicho janeJane Peek, mtafiti wa baada ya udaktari, Brighton na Shule ya Matibabu ya Sussex. Nia yake kuu iko ndani ya wanadamu wa matibabu, haswa katika kuelewa jinsi watu wanajadiliana juu ya ugonjwa wao. PhD yangu ililenga uzoefu wa moja kwa moja wa Parkinson, kwa kutumia aina ya uchambuzi wa hadithi.

Makala hii awali alionekana kwenye Mazungumzo

Kurasa Kitabu:

at

kuvunja

Asante kwa kutembelea InnerSelf.com, zipo 20,000 + makala zinazobadilisha maisha zinazokuza "Mitazamo Mpya na Uwezekano Mpya." Nakala zote zimetafsiriwa kwa Lugha 30+. Kujiunga kwa InnerSelf Magazine, iliyochapishwa kila wiki, na Daily Inspiration ya Marie T Russell. InnerSelf Magazine imechapishwa tangu 1985.