Inaweza kuchukua zaidi ya miaka saba kwa watu walio na endometriosis kupata utambuzi na matibabu. (Shutterstock)

Endometriosis ni hali ya uchochezi ambapo tishu sawa na kitambaa cha uterasi hukua nje ya mji wa mimba. Inathiri mmoja kati ya wanawake 10 na idadi ambazo hazijaamuliwa za watu wanaobadilisha jinsia na wasio-binary.

Pamoja na kuenea kwake na mzigo wa kiuchumi unaofuatana, endometriosis ni kulipwa fedha na kuingia ndani historia za ujinsia, ubaguzi wa rangi na utabaka.

Hata leo, endometriosis kawaida hupata iliyowasilishwa na kufafanuliwa kwa usahihi, wakati mwingine hata ndani ya fasihi ya matibabu. Pia inatibiwa sana kama ugonjwa wa uzazi, licha ya mara nyingi inayoathiri viungo vingine na mifumo ya mwili.

Mnamo 2018, "Endometriosis ni nini?" lilikuwa swali la tatu linalofuatia hali ya kiafya kwenye Google. Nchini Merika peke yake, kuna zaidi ya Utafutaji wa kila mwezi wa Google wa endometriosis.

Uelewa wa Endometriosis umeongezeka kwa zaidi ya muongo mmoja uliopita kutokana na matumizi ya media ya kijamii, ikileta rasilimali mpya na changamoto mpya kwa wale wanaoishi na ugonjwa huo.

Kiasi cha maarifa, uwakilishi na msaada ambao watu wanaoishi na endometriosis huzalisha kwenye media ya kijamii ni ya angani. Ingawa ni muhimu kubaki na wasiwasi juu ya habari potofu, ni muhimu pia kusikiliza kile wagonjwa hawa wanachosema na sio kupuuza matumizi yao ya media ya kijamii.

Historia za kutendewa vibaya

Utunzaji wa Endometriosis unaonekana kama kipaumbele cha chini kwa sababu kadhaa, ambayo mengi ni msingi juu ya hadithi za zamani na ubaguzi.

Kumlaumu mgonjwa katika endometriosis kunaweza kufuatiliwa hadi 400 KK, wakati wanawake mara nyingi waliwajibika kwa dalili zao kwa sababu za kutiliwa shaka kama "maadili duni" au kujamiiana kupita kiasi.

Ingawa matibabu ya endometriosis yameboreka tangu leechings ya ndani na matibabu mengine ya tarehe ya zamani, wagonjwa wa kisasa bado uzoefu wa kufukuzwa mara kwa mara na kulaumu mgonjwa.

Watu wanaoishi na ugonjwa wanakabiliwa na a kuchelewa kwa wastani wa miaka 7.5 Wakati wa dhuluma hii, wengi hugeukia media za kijamii kupata majibu.

Kugeukia media za kijamii

Katika uchunguzi wangu wa watu 287 wanaoishi na endometriosis, asilimia 61.6 ya walisema hawakujifunza juu ya ugonjwa kutoka kwa mtaalamu wa huduma ya afya, na asilimia 11.5 ya wale ambao bado walipata kufukuzwa kazi, ucheleweshaji au habari potofu kutoka kwa watendaji hao.

Ingawa ni asilimia 23.6 tu walijifunza kwanza kuhusu endometriosis mkondoni, asilimia 81.6 walisema kuwa media ya kijamii ilichukua jukumu katika mchakato wao wa kutafuta utambuzi au kujifunza kuhusu endometriosis. Vivyo hivyo, asilimia 92 walisema wamejifunza kitu kipya juu ya endometriosis kutoka kwa media ya kijamii ambayo hawakusikia juu ya mahali pengine.

Ni wazi kuwa media ya kijamii imekuwa na jukumu muhimu katika kufanya habari kuhusu endometriosis kupatikana zaidi. Vikundi vinavyoendesha wakili vya Facebook na kurasa za Instagram zinamaanisha kuwa watu wanaweza kuchapa dalili zao kwenye Google. Ingawa habari potofu pia hueneza mkondoni, Mawakili wa endometriosis wamefanya bidii kujaribu na kufanya habari sahihi ipande juu. Nancy's Nook Endo ni rasilimali ya mkondoni kwa watu wanaoshughulika na endometriosis - wavuti ilianza kama kikundi cha Facebook. (Nook Endo wa Nancy), mwandishi zinazotolewa

Kikundi cha Facebook "Nancy's Nook Endometriosis Elimu, ”Kwa mfano, hutoa jalada kubwa la faili zilizo na habari na utafiti juu ya endometriosis, pamoja na jinsi ya kupata madaktari waliobobea. Katika mwaka jana, Nook ya Nancy imekua na zaidi ya washiriki 100,000, pamoja na wagonjwa, madaktari na walezi. Nook ya Nancy inazingatia sana elimu, lakini vikundi vingine kama "Endo Hajui Jinsia-o"Na"EndoMetropolis”Toa msaada wa kihisia.

Kurasa za Instagram kama vile @Mkutano wa Endometriosis na @ theendo.co tumia mienendo maarufu kama changamoto za selfie kukuza habari sahihi. Walakini, yaliyomo ndani yao lazima pia yashindane na wafanyabiashara ambao hutumia alama ya #endometriosis kuuza bidhaa zao na watu mashuhuri au washawishi ambao wanaweza kushiriki habari potofu.

Wakati mazingira ya media ya kijamii ya endometriosis yamejaa, pia inakua kwa kasi kubwa. Kama utafiti wangu unavyoonyesha, media ya kijamii mara nyingi hutoa rasilimali muhimu na msaada kwa wengi wa wale wanaoishi na ugonjwa huo. Pamoja na hili, utafiti unaonyesha kwamba kawaida kuna pengo la uaminifu kati ya madaktari na wagonjwa wakati wa kujadili habari inayopatikana mkondoni.

Kulaumu mgonjwa katika karne ya 21

Historia ya kulaumu mgonjwa inaharibu mazungumzo ya kisasa karibu na matumizi ya media ya kijamii. Wagonjwa geukia mitandao ya kijamii mbele ya ubaguzi na unyanyasaji, lakini wanafukuzwa zaidi ikiwa wataleta matumizi hayo ya media ya kijamii katika ofisi ya daktari.

Njia ambayo matumizi ya mitandao ya kijamii na endometriosis ni uhusiano wa kijinsia katika historia ya kuwafukuza wanawake, wanaume wa trans na watu wasio wa kibinadamu.

Ingawa kushauriana na habari za kiafya mara nyingi hufanya wagonjwa kuhisi kuwa na ujuzi zaidi, kuwezeshwa na kujitayarisha, kuileta wakati wa miadi kunaweza kusababisha mizozo na kutokuaminiana kati ya mgonjwa na daktari. Walakini, wakati pande zote zinajadili habari za afya mkondoni waziwazi, inaweza kweli kuboresha uhusiano wa watendaji wa wagonjwa.

Kufungua kwa maarifa na uwakilishi unaozalishwa na wagonjwa kunaweza kusaidia kufunua mapungufu yaliyopo katika utunzaji wa endometriosis. Kama utafiti wangu unavyoonyesha, watu walio na endometriosis wana njaa ya habari na matibabu sahihi.

Utetezi karibu na ugonjwa haujawahi kuenea sana na kupatikana. Ikiwa ni pamoja na data iliyozalishwa kwenye media ya kijamii katika fasihi yetu ya endometriosis inaweza kutusaidia kuunda hatima bora kwa wagonjwa na watoaji.