Ugonjwa wa Tourette ni udadisi wa kushangaza wa matibabu ambao umewashangaza madaktari kwa zaidi ya karne moja. Watu walio nayo wanakabiliwa na shida na shida zingine za kitabia, kama vile tabia ya kulazimisha ya kulazimisha na shida ya upungufu wa umakini.

Kwa kuongezea, wamelaaniwa na mtindo wa uwongo ambao wanaapa kwa sauti kubwa na vibaya. Kwa kweli, asilimia 10 kweli hupata milipuko hii ya maneno, lakini nyingi hunyanyapaliwa na kutengwa hata hivyo.

Nimejifunza Dalili ya Tourette kwa miaka, na hivi karibuni kuchapishwa kitabu kuhusu matibabu na wigo wa kawaida wa shida za kitabia zinazohusiana nayo. Kuapa sio hata moja wapo ya mara kwa mara.

Ukweli ni kwamba kwa miaka kadhaa iliyopita, matibabu mengi ya kusisimua na yanayobadilisha maisha yamepatikana kwa wagonjwa wa Tourette na familia zao. Tumefikia njia panda katika ugonjwa huu ambapo itazidi kuwa muhimu sana kuelimisha umma na kufanya tiba mpya zipatikane sana.

Mitikisiko na tiki

Mwanasayansi wa Ufaransa Jean-Martin Charcot, mwanzilishi wa ugonjwa wa neva wa kitabibu wa kisasa, aliunda jina la jina la "Tourette syndrome" baada ya mwanafunzi wake, Georges Albert Gilles de la Tourette, ambaye mnamo 1885 aliwaelezea wagonjwa tisa wanaougua ugonjwa wa "ugonjwa".

Watafiti hivi karibuni waligundua kuwa Tourette ilitokea kati ya wanafamilia kadhaa katika vizazi vingi.

Kwa vizazi, hata hivyo, maarifa mapya yalikuja pole pole. Mapungufu muhimu katika uelewa wetu wa ugonjwa huo yanabaki, na nusu ya kesi zote bado hazijatambuliwa.

Hata idadi halisi ya watu walioathirika imekuwa ngumu kujua. Kwa mfano, Kituo cha Kudhibiti na Kuzuia Magonjwa (CDC) kinakadiria kuwa mmoja kati ya watoto 362, au asilimia 0.3, ana Tourette. The Chama cha Tourette cha Amerika, kwa upande mwingine, inakadiriwa ugonjwa huo ni kawaida mara mbili, na mtoto mmoja kati ya watoto 166 (asilimia 0.6) ameathirika.

baadhi Dalili ya Tourette kesi ni nyepesi, na dalili kama vile kupepesa macho, au kuporomoka kwa mwili. Mara nyingi, tiki za gari zitatatua katika ujana wa marehemu au utu uzima wa mapema. Wagonjwa wengi hata wataishi maisha ya kawaida.

Masomo kutoka kwa ubongo huleta maendeleo

Ujuzi wa ugonjwa umeongezeka kwani wanasayansi wamejifunza zaidi kwa ujumla juu ya ubongo.

Kazi za kawaida za ubongo wa mwanadamu zinaonekana kuamriwa na miondoko ya midundo ambayo inajirudia rudia mara kwa mara, kama wimbo maarufu kwenye redio. Hizi oscillations hubadilika na kurekebisha, na wanafanya kudhibiti tabia mbali mbali za kibinadamu.

Ikiwa oscillation "inakwenda mbaya," inaweza kusababisha kuzima kwa tic au dalili zingine za tabia ya ugonjwa wa Tourette.

Siri muhimu kwa ukuzaji wa tiba mpya za Tourette ni kwamba tunaweza kubadilisha usumbufu huu na tiba za urekebishaji, tiba ya uingiliaji wa tabia (CBIT), dawa kama vile tetrabenazine au hata kusisimua kwa kina kwa ubongo, ambayo inajumuisha uchunguzi mdogo kama majani unaingizwa kwenye ubongo. Umeme unaweza kutolewa kupitia uchunguzi huu ili kuvuruga usumbufu usiokuwa wa kawaida unaohusika na tics.

Kuendelea kusoma pia kusaidia

Maumbile ya Tourette hubaki bila kupendeza. Licha ya ukweli kwamba ugonjwa huelekea kukimbia katika familia, hakuna mtu aliyegundua a upungufu wa DNA moja kuunganisha kesi zote, au hata nyingi.

Kwa wakati huu, hata hivyo, teknolojia inatoa njia mpya za kugundua na matibabu. Wanasayansi wamerekodi ishara kutoka kwa ubongo wa mwanadamu na hata kupeleka vifaa vya kwanza vya busara kugundua na kukandamiza tiki.

Wachunguzi wengine wanasoma vizazi vipya vya dawa ambazo hupunguza shida zinazoweza kutokea na dawa za zamani, kama vile haloperidol, ambazo kwa kawaida zimetumika kutibu Tourette. Wanasayansi pia wanatafuta njia ya kukandamiza au kurekebisha ishara zisizofaa za ubongo, na kukuza maendeleo ya dawa mpya zilizo na malengo ya ubongo mpya, kama vile vipokezi vya cannabinoid.

Kutumia bangi kutibu dalili za Tourette ugonjwa hufanya akili fulani ya kisayansi. Cannabinoids hutokea kawaida katika mwili, na vipokezi vya cannabinoid hupatikana katika maeneo mengi ya ubongo. Kwa kweli, vipokezi vya cannabinoid vya CB1 ziko katika viwango vya juu katika mikoa ya ubongo inayodhaniwa kuhusika katika ugonjwa wa Tourette.

Kuishi na ugonjwa wa Tourette

Ingawa inaweza kuonekana kwa mtazamaji wa kawaida kwamba mtu aliye na ugonjwa wa Tourette anaizidi ujana au utu uzima, kwa kweli wengi hawana. Wakati motor na sauti ya sauti hupungua katika hali nyingi, sifa za kulazimisha-tabia na tabia zinaweza kuendelea na hata kuongezeka.

Vipengele hivi vya kitabia katika ugonjwa wa Tourette, ikiwa havijagunduliwa na haijatibiwa, itafanya iwe ngumu kuishi maisha ya kawaida na itaathiri mtu huyo zaidi ya picha zinazoonekana za gari na sauti.

Wakati matibabu mapya yanaweza kulala wakati ujao, kuna mambo mengi ambayo wagonjwa na familia zao wanaweza kufanya leo. Mabadiliko mengi, mara nyingi ni rahisi sana, yanaweza kuingizwa katika maisha ya wagonjwa.

Timu kamili za utunzaji kutoka taaluma tofauti zina jukumu muhimu. Kwa mfano, mfanyakazi wa kijamii anaweza kusaidia kuanzisha mpango wa elimu ya shule ya kibinafsi na kuunganisha familia na rasilimali ambazo zinaweza kubadilisha hali ngumu za shule kuwa hadithi za kufaulu. A mtaalamu wa kurekebisha inaweza sasa katika hali nyingi kufanikiwa kushughulikia tics bila kutumia dawa moja.

Timu yetu ya utunzaji imetunza karibu wagonjwa 10,000 wa shida ya harakati katika Chuo Kikuu cha Florida na makumi ya maelfu zaidi na wenzetu huko Chama cha Tourette cha Kusini Mashariki mwa Amerika cha Kituo cha Ubora, ambayo pia inajumuisha wataalamu wa neva, wataalamu wa magonjwa ya akili, wataalam wa kurekebisha tabia, wafanyikazi wa jamii na wanasayansi katika Chuo Kikuu cha South Florida, Chuo Kikuu cha Emory, Chuo Kikuu cha Alabama na Chuo Kikuu cha South Carolina.

Kuna sababu nzuri za kujaribu matibabu anuwai, hata ikiwa hakuna inayoonekana kufanya kazi. Wagonjwa wanahitaji kujifunza jinsi ya kutambua wakati mpango au tiba haifanyi kazi na jinsi ya kuzungumza na madaktari wao na timu ya utunzaji juu ya kujaribu kitu kingine. Ukweli ni kwamba kushoto bila kukaguliwa, mitetemo ya ubongo inaweza, katika visa vingine vya Tourette, kusababisha tics za kukaba shingo ambazo zinaweza kusababisha majeraha, hata kupooza. Leo hata kesi kali zaidi zina nafasi ya matibabu na msisimko wa kina wa ubongo.

Ijapokuwa ugonjwa wa Tourette unabaki kuwa wa kushangaza machoni pa umma, ni muhimu tufundishe familia juu ya chaguzi pana za chaguzi ambazo hutoa faida zinazoonekana kwa ubora wa maisha. Kwa kweli hiyo ni kitu kinachostahili kupiga kelele juu yake.

Kuhusu Mwandishi

Michael Okun, Profesa wa Neurology, Chuo Kikuu cha Florida

Makala hii ilichapishwa awali Mazungumzo. Soma awali ya makala.

Vitabu kuhusiana

at InnerSelf Market na Amazon