Wanawake ambao hawajui wao ni Autistic
Daria Nepriakhina / Unsplash

Wacha tumwite Sophie. Maelezo tutakayotoa yanaweza kuwa ya mwanamke yeyote ambaye yuko kwenye wigo wa akili bila kujua. Kwa sababu wana akili na wamezoea kulipia vizuizi vya mawasiliano ambao hawawezi kufahamu, wanawake hawa huteleza kupitia nyufa za taratibu zetu za uchunguzi zisizokuwa na ufanisi.

Uchunguzi unaonyesha mwanamke mmoja kwa kila wanaume tisa hugunduliwa na kile kinachoitwa "ugonjwa wa hali ya juu", ambayo ni tawahudi bila ulemavu wa akili. Ikiwa tunalinganisha hii na mwanamke mmoja kwa kila nne wanaume wanaogunduliwa na tawahudi ya "utendaji wa chini" inayotambulika kwa urahisi, tunaweza kufikiria kwa urahisi wanawake wengi wenye tawahudi wameachwa bila kugunduliwa.

Leo, Sophie, anayeishi Ufaransa, ana mahojiano ya kazi. Ikiwa ungemwona akipotosha nywele zake kwa wasiwasi, unaweza kudhani ana wasiwasi, kama mtu yeyote angekuwa katika hali hiyo. Utakuwa umekosea. Sophie yuko karibu na mshtuko wa hofu. Akiwa na miaka 27, alipoteza tu kazi yake kama muuzaji kwa sababu ya makosa ya kurudisha pesa - na ni mara ya nane katika miaka mitatu iliyopita. Alipenda hesabu katika chuo kikuu na ana aibu sana. Anatumai kuwa mtu anayeajiri hataleta mada hiyo - hana sababu ya kufeli kwake kwa utaalam na anajua kuwa hana uwezo wa kutengeneza moja.

Kujifunza uhasibu na yeye mwenyewe nyumbani

Matakwa ya Sophie yametolewa: mhojiwa anamuuliza badala yake kuhusu wakati wake katika chuo kikuu. Amefarijika, anafurahi kuzindua ufafanuzi wa thesis yake ya mabwana juu ya modeli ya hali ya hewa, lakini anamkata ghafla, wazi kuwashwa. Anataka kujua ni kwa nini anaomba kazi ya muda kama msaidizi wa uhasibu wakati hana uzoefu au mafunzo.

Ingawa moyo wake unamwenda mbio sana, Sophie anaweza kudumisha utulivu, akielezea kwamba alijifundisha mwenyewe uhasibu nyumbani jioni. Anaelezea MOOC bora (kozi ya mkondoni) aliyoipata kwenye wavuti ya Ufaransa Conservatoire National des Arts et Métiers, na kumweleza jinsi moja ya maswali aliyomuuliza mwalimu kwenye kongamano hilo lilipelekea mjadala wa kufurahisha juu ya dhana ya gharama za kushuka kwa thamani.


innerself subscribe mchoro


Sophie sio mzuri kubashiri kile watu wanafikiria, lakini anaelewa kutoka kwa njia ambayo mtu huyo anamwangalia kwamba anaamini anasemama. Akiwa ameshindwa, anahisi dhaifu kwa dakika. Anaangalia midomo yake ikisogea lakini haelewi anachosema. Dakika kumi baadaye yuko barabarani, bila kukumbuka jinsi mahojiano hayo yalimalizika. Anatetemeka na anazuia machozi. Anajilaani mwenyewe, akijiuliza ni vipi mtu yeyote anaweza kuwa mjinga na mnyonge.

Yeye hupanda ndani ya basi lililojaa watu, akiyumba chini ya harufu nzito ya manukato huvaliwa na wale waliobanwa karibu naye. Wakati basi linafunga breki ghafla, hupoteza usawa wake na kugonga abiria mwenzake. Anaomba msamaha sana na haraka anashuka. Katika kukimbilia kwake, yeye hutembea tena na huanguka kwenye lami. "Lazima niamke, kila mtu anatafuta," anafikiria, lakini mwili wake unakataa kutii. Haoni tena vizuri na hajui hata machozi yake yanampofusha. Mtu anaita gari la wagonjwa. Sophie anaamka katika kituo cha magonjwa ya akili. Atagunduliwa vibaya na shida ya kisaikolojia na atapewa dawa ambayo haitasuluhisha shida zake.

Njia ya kipekee ya kufikiria, ladha ya upweke, tamaa kali

Hadithi ya Sophie ni mfano wa maisha ya machafuko yanayoongozwa na wanawake ambao ugonjwa wa akili bado haujatambuliwa kwa sababu wako kwenye sehemu hiyo ya wigo ambapo ishara hazionekani wazi. Licha ya uwezo wake wa kuvutia wa utambuzi - kama uwezo wa kujifundisha uwanja mpya kabisa wa maarifa - Sophie hajui talanta zake mwenyewe, na wala wale walio karibu naye, au ni nadra tu. Amenaswa katika mazingira ya kijamii akikosoa sana kile kinachomfanya awe wa kipekee, kama njia yake ya kawaida ya kufikiria, ladha ya upweke, na nguvu ya shauku zake, Sophie anajua kabisa kuwa haya yanaonekana kama mapungufu.

Ikiwa Sophie angepewa utambuzi sahihi wa tawahudi inayofanya kazi sana, mwishowe angeelewa jinsi akili yake inavyofanya kazi. Angeweza kukutana na watu wazima wengine wenye tawahudi na kujifunza kutoka uzoefu wao kumsaidia kushinda shida zake mwenyewe.

Ugonjwa wa akili unaonyeshwa na shida za kijamii na mawasiliano, masilahi maalum ambayo watu walio na tawahudi wana uwezo wa kuzungumza juu ya masaa (kama mfano wa hali ya hewa, kwa kesi ya Sophie), na tabia zinazojulikana. Kuna pia tofauti katika mtazamo, kama hypersensitivity kwa harufu au sauti, au, kinyume chake, hupunguza unyeti kwa maumivu. Autism inafikiriwa kuathiri karibu mmoja kati ya watu mia moja.

70% ya watu walio na tawahudi wana akili ya kawaida au bora. Aina hii ya tawahudi kwa ujumla huitwa autism inayofanya kazi kwa kiwango cha juu, kulingana na toleo la hivi karibuni la "biblia" ya shida ya akili, DSM 5 (Utambuzi na Mwongozo wa Takwimu wa Shida za Akili). Katika toleo hili, marejeleo yote kwa kategoria za zamani yameondolewa, pamoja na Ugonjwa wa Asperger. Neno Asperger bado linatumika leo katika nchi zingine, hata hivyo, ingawa aina zote za tawahudi sasa zimewekwa chini ya wigo mmoja na kuainishwa kulingana na ukali wa dalili.

Msaada unaofaa wakati wote wa shule

Kwa kweli, Sophie angegunduliwa kama mtoto. Angeweza kufaidika na msaada maalum wakati wote wa masomo, kama inavyotakiwa kisheria katika Ufaransa na nchi nyingine. Msaada huu ungemfanya awe chini ya mazingira magumu, kumpa zana za kujitetea kutoka kwa uonevu katika uwanja wa shule na kumsaidia kujifunza kwa njia za kufundisha zilizoendana na njia yake ya kufikiria. Baada ya kumaliza shule, utambuzi wake ungefungua upatikanaji wa haki za kazi, kama vile hali ya mfanyakazi mwenye ulemavu, ambayo ingemsaidia kupata ajira iliyobadilishwa. Maisha ya Sophie yangekuwa rahisi na angekuwa na amani zaidi na yeye mwenyewe.

Lakini shida za Sophie ni mbili. Sio tu kwamba ana akili, lakini pia ni mwanamke. Ikiwa kupata utambuzi tayari gumu kwa wanaume, ni ngumu zaidi kwa wanawake. Hapo awali, tawahudi ilifikiriwa kuwaathiri wanawake mara chache tu. Wazo hili potofu, ambalo lilitoka kwa a Utafiti wa 1943 uliofanywa na Léo Kanner (daktari wa kwanza wa akili kuelezea ugonjwa huo), ameimarishwa na njia kuu ya kisaikolojia ya muda mrefu. Vigezo vinavyoelezea dalili za kiakili vilitegemea uchunguzi wa wavulana.

Baadaye, wakati sayansi ilichukua nafasi ya uchunguzi wa kisaikolojia kama mfano bora, masomo yalifanywa sana kwa watoto wa kiume, na hivyo kupunguza nafasi za kutambua ugonjwa wa akili kama inavyoonyeshwa kwa wanawake. Jambo hili, pia lipo katika maeneo mengine ya sayansi na dawa, ina maana kubwa leo.

Matokeo sawa ya mtihani kwa wavulana na wasichana

Ili kugundua ugonjwa wa wigo wa tawahudi (ASD), madaktari na wanasaikolojia hutathmini vigezo vya upimaji kwa kutumia vipimo na hojaji, lakini pia vigezo vya ubora, kama masilahi, harakati zinazoelekezwa, ugumu wa kuwasiliana na macho na lugha na kujitenga. Lakini wakati wasichana wenye akili wanaonyesha matokeo sawa ya mtihani kwa wavulana wenye akili, the dhihirisho la kliniki la hali yao linatofautiana, angalau katika hali ambapo lugha imepatikana.

Kwa mikakati ya kuiga kijamii, kwa mfano, wasichana wenye tawahudi wana shida chache kupata marafiki kuliko wavulana wenye akili; wana masilahi ya kawaida zaidi kuliko wavulana (kwa mfano farasi, badala ya ramani za barabara kuu); wakati hawajatulia kuliko wavulana, wana hatari zaidi ya shida za wasiwasi zinazoonekana, na wana ujuzi zaidi wa kujificha tabia za kiibada zinazojulikana na za kutuliza. Kwa maneno mengine, autism yao haionekani sana, ambayo inamaanisha dalili zao hazionekani wazi kwa familia zao, walimu na madaktari.

{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}

Biolojia na mazingira yanaelezea tofauti hizi, na katika kesi hii haiwezekani kutenganisha maumbile na malezi. Kwa upande wa maumbile, wazo fulani kwamba wasichana wana vifaa bora kwa utambuzi wa kijamii na wanafaa zaidi katika majukumu ya kujali. Hii ingeelezea kwanini wanaonekana kupendezwa zaidi na wanyama hai (paka, watu mashuhuri, maua) kuliko wasio na uhai (magari, roboti, mitandao ya reli).

Linapokuja suala la kulea, wasichana na wavulana hawalelewi kwa njia ile ile. Tabia zinazokubalika kijamii zinatofautiana kulingana na jinsia. Ingawa watoto wenye tawahudi wanapingana zaidi na jambo hili, shinikizo la kufuata ni kali bado linaishia kuathiri tabia zao, kama inavyoonyeshwa na kisa cha Gunilla Gerland. Kama msichana, mwanamke huyu wa Uswidi hakutaka kuvaa pete au vikuku kwa sababu alichukia njia ya chuma iliyojisikia kwenye ngozi yake. Kwa kugundua kuwa watu wazima hawakuelewa kuwa msichana mdogo hangependa vitu hivi, alijiuzulu kupata zawadi za vito, na hata akajifunza kumshukuru yule aliyekutoa, kabla ya kukiweka kitu hicho ndani ya sanduku mapema kabisa.

Ustadi wa sanaa ya kuficha

Wasichana wenye akili wanapokua, pengo kati ya jinsi hali zao na zile za wavulana zinajitokeza. Kama watu wazima, wanawake wengine wenye akili wanaweza kuwa na ujuzi mkubwa katika sanaa ya kuficha, ambayo inaelezea matumizi ya neno "ulemavu asiyeonekana" kuelezea aina fulani za tawahudi inayofanya kazi sana. Kwa bahati mbaya, hii ndio maana ya jina la riwaya ya picha ya Julie Dachez ya 2016, Tofauti isiyoonekana (Delcourt).

Wanawake zaidi na zaidi wanagundua hali zao baadaye maishani na kushiriki uzoefu wao. Tangu Septemba 2016, Chama cha Francophone cha Wanawake Autistic (Chama cha francophone des femmes autistes, au AFFA) imekuwa ikipigania kutambuliwa kwa njia maalum ambazo ugonjwa wa akili unajidhihirisha kwa wanawake. Jamii iliyojifunza juu ya tawahudi kwa wanawake pia inaundwa huko Ufaransa, ikileta pamoja jamii ya jumla na ya kisayansi, kwa lengo la kukuza mazungumzo kati ya watafiti na wanawake wenye akili.

Maswali maalum kwa wasichana

Kihistoria, takwimu kuu katika utafiti wa tawahudi ziliamini kuwa kuna maambukizi makubwa kwa wanawake. Austrian Hans Asperger (ambaye ugonjwa huo umemtaja) aliwasilisha wazo mapema 1944, kama mtaalamu wa magonjwa ya akili wa Briteni. Lorna Mrengo, mapema kama 1981. Lakini ni tu miaka ya karibuni jamii ya kisayansi imeanza kweli kuchunguza ushahidi.

Watafiti wengine wanalenga kuelewa vyema sifa maalum za tawahudi kwa wanawake. Tangu mwanzo wa mwaka huu, wajitolea wanaalikwa kushiriki katika utafiti kuhusu "tawahudi kwa wanawake" uliofanywa na Laurent Mottron, profesa katika idara ya magonjwa ya akili katika Chuo Kikuu cha Montreal (Canada), na Pauline Duret, mwanafunzi wa udaktari wa sayansi ya akili, kwa kushirikiana na mimi na Adeline Lacroix, akifanya kazi katika olecole des Hautes Études en Sayansi Sociales (EHESS) huko Paris (Ufaransa). Adeline Lacroix ni mwanafunzi wa masomo ya saikolojia na amegundulika kuwa na ugonjwa wa akili.

Masomo mengine yanajaribu kurekebisha zana za uchunguzi kwa matumizi na masomo ya kike. Timu iliyoundwa na wanasayansi wa Australia Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett, na Tony Attwood, na mwanasayansi wa Kipolishi Agnieszka Rynkiewicz, kwa sasa anatimiza hojaji maalum kwa wasichana wadogo, Q-ASC ("Hojaji ya hali ya wigo wa tawahudi"). Waliwasilisha kazi yao mnamo Mei 2017 katika mkutano huko San Francisco.

Ingawa kumekuwa na ghala la kwanza la matokeo ya kupendeza, utafiti wa sasa katika sifa maalum za tawahudi kwa wanawake inaongeza maswali mengi kuliko inavyojibu. Walakini, mkanganyiko huo unaweza kuzingatiwa kama hatua ya lazima kuelekea upatikanaji wa maarifa, mradi wanawake walioathiriwa wanaweza kuchangia katika utafiti na kushiriki maoni yao juu ya mwelekeo ambao kazi inapaswa kuchukua.

Raia wa kawaida wanaweza pia kufanya kazi kuhakikisha wasichana wa tawahudi wana haki sawa na wenzao wa kiume. Kwa kupata uelewa mzuri wa aina tofauti za tawahudi, kila mtu anaweza kuchangia ulimwengu ambao watoto na watu wazima wenye tawahudi wanaweza kupata nafasi zao, na kusaidia kupambana na kutengwa kwa kuunda jamii inayojumuisha.

kuhusu Waandishi

Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, Olecole des Hautes Études en sayansi za jamii (EHESS). Nakala hii iliandikwa kwa pamoja na Adeline Lacroix, ambaye anafanya kazi na Fabienne Cazalis na hivi karibuni aligunduliwa na ugonjwa wa Asperger. Mwanafunzi wa bwana wa mwaka wa pili katika saikolojia, anafanya kazi kwenye hakiki ya fasihi ya kisayansi juu ya sifa za wanawake wenye taaluma ya hali ya juu. MazungumzoIlitafsiriwa kutoka Kifaransa na Alice Heathwood kwa Fast for Word.

Makala hii ilichapishwa awali Mazungumzo. Soma awali ya makala.

Vitabu kuhusiana:

at InnerSelf Market na Amazon