Kile ambacho Watoto Wako Wanaweza Kujua Tayari Kuhusu Ugonjwa Wako: Ulimwengu wa Ajabu na wa Kutisha wa Mtandaoni

Fikiria juu ya mkali wa miaka kumi na mbili au kumi na nne au kumi na sita. Usiku mmoja anasikia, au anasikia, kwamba baba yake ana kitu kinachoitwa "glioma." Atafanya nini?

Kuna nafasi kwamba hatafanya chochote. Watoto wengine, haswa wadogo, hawataki kujua maelezo ya jambo baya. Lakini kuna nafasi nzuri kabisa kwamba ataelekea moja kwa moja kwa kompyuta na Google "glioma."

Jambo la kwanza atakalojifunza ni kwamba ameitwa dazeni kadhaa au zaidi viingilio takriban 1,650,000. Na baadhi ya maandishi haya ya kwanza yatatisha tu:

". . . ubashiri mbaya sana. . . ubashiri mbaya zaidi wa ugonjwa wowote wa mfumo mkuu wa neva. . "

Halafu, kama bonasi, ukurasa huu wa wavuti unaonyesha matibabu ya kutisha ya kweli picha ya glioma kubwa.


innerself subscribe mchoro


Mtandao wa Ajabu, wa Kutisha: Habari na habari-Mbaya

Mtandao ni ulimwengu wa hatari kubwa kwa watoto, na wa fursa nzuri. Hata habari nzuri, ya kuaminika juu ya ugonjwa inaweza kumshinda mtoto ambaye hajajitayarisha. Lakini kumbuka jambo moja:

Mtandao ni chanzo kikuu cha habari katika historia ya mwanadamu. Pia ni chanzo kikuu cha habari ya MIS katika historia ya mwanadamu. Mtu yeyote anaweza kuchapisha chochote - chochote kabisa - kwenye mtandao, na itaibuka mahali pengine kwenye skrini yako ya nyumbani.

Uamuzi wa Familia Kushinda Ugonjwa Huo

Nilianza na mfano wa glioma kwa sababu huo ndio utambuzi ambao ulimkabili Stephen na familia yake mchanga. Stephen alikuwa baba wa watoto thelathini wa wasichana watatu: Liz, kumi na sita; Ellie, kumi na tano; na Jan, kumi na mbili.

Kile nilichoweza kuona kutoka kwa mkutano wetu wa kwanza kabisa ni uamuzi wa familia hii kushinda uvimbe huo. Stephen na mkewe, Joan, walijumuisha tabia hiyo: "Jambo hili linaweza kupigwa, wengine wamepiga, na tutapiga." Nimeona mara chache mtu yeyote akigunduliwa na ugonjwa mbaya, kawaida mbaya ni sauti nzuri sana. Walinishangaza.

Wasichana wawili wadogo walidhihirisha matumaini hayo, lakini Liz, kwenye mkutano huo wa kwanza, alionekana mtulivu, aliyejitenga.

Siku na wiki zilipopita, Liz alikuwa bado mtulivu, akiondoka mbali zaidi kutoka kwa familia na marafiki. Stephen na Joan, wakiwa bado wameamua juu ya siku zijazo, walikua na wasiwasi mkubwa juu yake. Waliniuliza niwasaidie kujua kinachoendelea.

Wazazi wote wawili walikuwa wamemuuliza mara kwa mara shida, lakini hakuna aliyeuliza swali muhimu: Unajua nini?

Kugundua Habari Zaidi Kuliko Kuweza Kushughulikia

Kile ambacho Watoto Wako Wanaweza Kujua Tayari Kuhusu Ugonjwa Wako: Ulimwengu wa Ajabu na wa Kutisha wa MtandaoniKwa hivyo katika mkutano wa faragha, nilimuuliza Liz wazi-wazi: Unajua nini juu ya ugonjwa wa baba yako? Sitasahau jibu lake:

"Najua mengi zaidi kuliko wanavyofikiria mimi!"

Liz alikiri kwamba wakati wa utambuzi wa kwanza, alikuwa ameenda mkondoni, na yeye mwenyewe, na Googled "glioma." Nilimuuliza alichojifunza.

Liz akajibu, "Atakufa, sivyo?" - na kulia kwa machozi.

Kuwa na Kukabiliana na Hofu ya Kifo, Kwenye Wavuti, Wote peke Yako. . .

Liz alikuwa amepata kile tulichokipata mwanzoni mwa sura hii: glioma ni uvimbe mbaya sana kwa kweli, unatoa tumaini dogo sana la kuishi. Kile Liz alijifunza kilikuwa kinapingana sana na wazazi wake, na dada zake ', mtazamo wa moyo mkunjufu ambao hakuweza kuzungumza nao au mtu yeyote juu ya kile anachojua sasa. Liz hakuweza hata kuzungumza na dada zake, ambao walikuwa hawajaenda mkondoni: Alihisi lazima awalinde kutokana na maarifa yake ya siri.

Nilimsifu Liz kwa ujasiri wake wa kuniambia yale aliyojifunza, lakini pia nilimwambia ni muhimu sana kuwajulisha wazazi wake kile anachojua. Yeye hakuweza kuendelea kubeba kitu hiki peke yake. Liz kweli alipinga kuongea na wazazi wake, kwa hivyo nikampa muda. Nilimwambia kwamba maadamu angeongea nami, ningebeba siri hiyo naye kwa muda mrefu. Na maelewano hayo yalimfanyia kazi.

Ingawa alishiriki tu maarifa yake mabaya na mimi tu, Liz alianza kung'aa - wazazi wake waliniambia anaonekana kuwa na furaha, ingawa wao, bila shaka, hawakujua ni kwanini.

Baada ya miezi minne au mitano, hali ya baba yake ilianza kuzorota vibaya; kulikuwa na upasuaji zaidi, mfululizo wa mshtuko. Kila mtu sasa angeweza kuona kwamba alikuwa akipoteza vita yake ya ujasiri. Mwishowe Liz alikubali kuwaambia wazazi wake juu ya utafiti wake wa upweke.

Ukweli Uko Huko nje & Lazima Tuukabili

Je! Umewahi kutazama zamani X-Files kwenye runinga? Mapema katika kila hadithi ya kushangaza, kamera inaelekeza kwenye anga ya kijivu, iliyojaa mawingu na maneno ya kushangaza: "Ukweli Uko Huko."

Wakati fulani katika mapambano ya ujasiri zaidi dhidi ya ugonjwa, ukweli uko nje, na lazima tukubaliane nayo. Hiyo ndivyo ilivyotokea wakati Liz mwishowe aliwaambia wazazi wake kile anachojua. Stephen, ambaye tayari alikuwa amesumbuliwa na athari za uvimbe, alikuwa na huzuni sana. Alilia na kumwambia binti yake, "Samahani sana kubeba hii peke yako na haukutuambia, kwa sababu tungejaribu kukusaidia." Aliendelea na maoni kama, "Unajua bado ninapigana, na bado nadhani kuna nafasi naweza kushinda hii." "

Ukweli Utawaweka Huru: Kuukabili Pamoja Kama Familia

Wakati huu nilimwambia Joan, ni wakati wa kuwaambia wasichana wengine wawili ukweli wote. Kile walichokuwa wakiona kila siku hakikufaa tena, "Nitalamba kitu hiki." Ilikuwa wakati wa kuanza kujiandaa kwa kile labda kitatokea. Na wote watano walikuwa na mfululizo wa mikutano ya familia na walizungumza juu ya ukweli ambao labda ulikuwa nje.

Stephen alikufa miaka kadhaa iliyopita. Liz, ambaye labda alikuwa karibu zaidi na baba yake, alionekana kuhuzunika kwa muda mrefu zaidi. Lakini kwa wote watatu ilikuwa huzuni yenye afya, na ya kutakasa, na leo wanaonekana hawajeruhiwa na msiba wa familia yao. Hakuna mtu aliyeacha shule, hakuna aliyepata ujauzito, hakuna mtu aliyejihusisha na wavulana mama yake alichukia. Siku hizi, wakati ninawaona kwenye karamu zetu za likizo, wanaonekana kuwa na afya. Wanaonekana huzuni wakati mwingine, lakini wanaonekana kuifanya kama familia.

Kuchapishwa kwa idhini ya mchapishaji,
Mtakatifu Martin Griffin / St. Waandishi wa Martin. www.stmartins.com
© 1994, 2011 na Kathleen McCue na Ron Bonn


Makala hii ilichukuliwa kwa ruhusa kutoka kitabu:

Jinsi ya Kusaidia Watoto Kupitia Ugonjwa Mzito wa Mzazi: Ushauri wa Kusaidia, wa Vitendo kutoka kwa Mtaalam Kiongozi wa Maisha ya Mtoto
- na Kathleen McCue MACCLS na Ron Bonn.

Jinsi ya Kusaidia Watoto Kupitia Ugonjwa Mzito wa MzaziIliyorekebishwa na kusasishwa kikamilifu, toleo hili jipya pia linachunguza maswala na maendeleo makubwa kutoka kwa muongo mmoja uliopita ambayo yanaathiri watoto leo, pamoja na hatari na fursa za mtandao, uelewa wa kina wa jinsi magonjwa ya urithi yanaathiri watoto, athari za ukuaji wa kulipuka wa taifa katika familia za mzazi mmoja, na ufahamu mpya juu ya jinsi shida ya kifamilia na ugonjwa wa akili wa mzazi unaweza kuathiri watoto.

Bonyeza hapa kwa maelezo zaidi na / au ili kitabu hiki juu ya Amazon.


kuhusu Waandishi

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLSKATHLEEN MCCUE, MA, CCLS ilianzisha utunzaji na matibabu ya watoto wanaosisitizwa na ugonjwa mzito wa mzazi katika kliniki yake mashuhuri na chumba cha kucheza huko Cleveland Clinic Foundation. Kisha alianzisha na anaendelea kuelekeza mpango wa watoto huko The Gathering Place, kituo cha msaada kwa familia zilizoguswa na saratani, huko Cleveland. Kitabu hiki kinategemea maisha yake ya uzoefu katika uwanja aliosaidia kuunda.

RON BONNRON BONN, mwandishi wa habari wa televisheni aliyeshinda tuzo ya Emmy mara tatu, sasa anafundisha uandishi wa habari katika Chuo Kikuu cha San Diego. Kuanzia 1960 hadi 2000 Ron Bonn aliwahi kuwa mtayarishaji na mtayarishaji mtendaji wa CBS News, NBC News, na wengine, ikiwa ni pamoja na miaka mitano kama mtayarishaji mwandamizi wa "The CBS Evening News na Walter Cronkite" na kuunda programu kama "Ulimwengu," sayansi jarida la runinga.